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2024/3/8

2023年 台灣胎兒醫學振興會【拯救胎兒計劃】妊娠中晚期中止妊娠與周產期安寧座談會 - 逐字稿及Youtube記錄

2023年 台灣胎兒醫學振興會【拯救胎兒】妊娠中晚期中止妊娠與周產期安寧座談會 - Youtube記錄

時間:2024/03/08
整理:張東曜 / 孫碧遠


張東曜:很高興大家來參加今天這是第一次的拯救胎兒計畫倡議的第一個座談會。我嘗試從我一直很關心的議題出發,就是中晚期終止妊娠跟周產期安寧這個議題,待會我會先講一段引言。那大家從群組裡面也看到我們有很多朋友參加,不過大家實在太忙了,所以我們就遠距。那有些人實際上,忽然間有些事情所以就用遠距參加。那我先介紹一下現場的來賓來給大家認識,左手邊是三總的張芳維醫師,我們(麥克風)一個一個傳遞下去。

張芳維:張院長好,我是三總的張芳維張醫師,我是婦產部的部主任,今天很榮幸能夠參加我們這個拯救胎兒計畫的這個座談會,那特別是在安寧緩和科的部分。我本身是生殖不孕科的醫師,那也是安寧緩和專科的醫師。因為在當年我們的這個血液腫瘤科,他是很希望說我們婦產部有一個婦癌的部份,那也希望說我們能夠有安寧緩和專科醫師,所以我們婦產部就有很多婦產科的安寧緩和專科醫師,今天也很榮幸能夠參加這個會議,能夠跟大家做一個討論,謝謝。

黃曉峰:張院長好、還有各位在場的同事、還有線上的同事,大家好,我是台中榮總黃曉峰醫師。我是婦產科醫師,那我也是安寧緩和專科醫師。我在1999年到英國去唸的碩士科就是安寧療護,所以回來臺灣做了很多的癌症的安寧療護跟那些非癌症。但自己覺得有一個缺憾,就是自己做婦產科,那婦產科在新生兒前後的這個(安寧療護)反而有點著不上力。那很高興張院長有這樣的遠見跟能力,所以很高興能夠來參加,謝謝。

鄭詠升:張院長、各位老師、各位前輩大家好,我是三軍總醫院小兒外科鄭詠升醫師。很高興張院長邀請我來參加拯救胎兒計畫跟中晚期安寧的會議這樣子。那就是我本身對這個胎兒的手術,還有胎兒相關的照護都很有興趣,那就是在這個會議希望可以跟大家多多學習,謝謝。

陳彥廷:好,線上以及在座的各位醫師大家午安,我是臺北長庚婦產科陳彥廷醫師,很高興張院長的邀請。因為我們在做臨床上面偶爾真的會遇到一些,就是在做高層次完之後,看到胎兒有異常的情況。那其實我覺得最困難的是一開始要跟她怎麼講,然後再來是說,真的跟她講完之後,如果這個媽媽決定要繼續懷孕,或者是說她要終止妊娠,我們真的會不知道說,要怎麼跟她做後續心理上面的care。那也希望今天的會議可以給我們做一些建議,或者是討論出一些心得,可以讓我們給媽媽更好的照顧,謝謝。

張東曜:謝謝陳醫師,那下面這位很特別請她自我介紹。

蔡旻君:大家好,我是臺灣蒲公英小產協會的副理事長旻君。那我因為經歷過小產的痛,所以成立了臺灣蒲公英小產協會,希望能夠幫助更多有小產經歷的天使爸媽們,今天很高興來參加這個座談會。

張東曜:好,謝謝旻君。再來下一位,俊輝自我介紹一下吧,這是我們非常得力的(媒體夥伴)。

劉俊輝: 我是聯合報有故事的編輯委員,我是劉俊輝。那當然這一次我們這個拯救胎兒的專書,是由跟張醫師還有台兒診所的團隊一起合作,那當然也很高興這一次的第一次倡議,我們可以一起來參與,謝謝大家。

張東曜:OK,好,謝謝。好,許晉婕醫師剛到。然後我們現場還有三位護理人員,那個儒萱介紹一下好不好。儒萱是現在台灣胎兒醫學振興會的秘書長。

王儒萱:大家好我是儒萱,那我是台兒診所護理師,主要在臨床是負責個案管理的部分。通常在高層次(檢查)有問題,我們其實不管在媽媽是決定繼續懷孕、或者是終止妊娠的這方面,我們都會協助她、陪伴她到後續這樣子。那希望就是今天這座談會順利,也可以大家一起協助終止妊娠的媽媽走過這段歷程這樣子。

張東曜:謝謝,那我們現場還有兩位我們新進的助產師,那他們在這方面相對比較沒有經驗,來講幾句話,介紹一下自己的背景就好。

鄒宜軒:大家好,我是助產師,我叫鄒宜軒。那很高興能夠在今年度加入台兒診所,來一起協助媽媽們面對新生兒,以及可能遇到高危險妊娠的一些異常狀況的時候,給予媽媽更多的照顧。

張東曜:好,謝謝,那我們還有一位。

黃昱瑄:大家好我是昱瑄,我也是助產師,也是今年度加入台兒診所,那很開心認識大家,謝謝。

張東曜:謝謝,好,我們最後一位是許晉婕醫師,她剛到。許醫師講幾句話,先讓大家認識,因為我們有遠距的人。

許晉婕:大家午安,我是林口長庚許晉婕醫師。不好意思,走路走太遠了,遲到10分鐘,待會期待在課堂中大家熱烈的討論,謝謝。

張東曜:好,那介紹一下線上的朋友。吳琬如醫師,琬如跟我們講幾句話好嗎。

吳琬如:大家好,我是那個彰化基督教醫院吳琬如醫師,然後來倡議那個院長的那個拯救胎兒計畫。

張東曜:好,謝謝琬如。那我們還有一位陳冠宇醫師,陳醫師是新秀,陳醫師跟我們講幾句話。

陳冠宇:喂,大家有聽到嗎?

張東曜:是是,聽得到,聽得到。

陳冠宇:大家好,我是那個北榮婦產科陳冠宇醫師,那很榮幸有收到邀請就是參加這次的會議。那想要從會議看看,有沒有大家一些共識可以討論這樣子,謝謝。

張東曜:是,謝謝。那還有一位國北護的李玉嬋老師,李老師非常忙,老師跟我們講幾句話。

李玉嬋:哈囉,大家好,我是臺北護理健康大學李玉嬋教授,那也是諮商心理師。那這幾年從過去一直在做國健署的這個人工流產諮商,包含那個代理孕母、人工生殖相關。那最近正好正在承接人工流產諮詢的專業人員的服務訓練,本來要預計在明年啟動,要設置這個人工流產諮詢的相關的專線,但後來又因為政策的制定有一點延宕,所以它又稍微有點停止了。但不論如何,面對這樣子一個週數大,然後胎兒們可能會面臨這個需不需要做abortion的歷程,有很多人需要我們做諮詢跟諮商,這個是我服務的重點,也很高興跟大家認識。

張東曜:好,謝謝李老師,李老師多給我們指導。看到蔡醫師現身了,蔡醫師,高雄長庚,跟我們講幾句話好嗎。

蔡慶璋:現場的各位學員大家好,很謝謝那個張院長的邀請。因為其實這個議題在一個很灰色模糊地帶,大家其實也都很想要去釐清,其實是一個真的是困難解決、很讓大家很困擾的一件事情。那謝謝那個張醫師發起這樣的一個會議和研討,希望大家在今天的研討會有一些收穫,謝謝。

張東曜:好,謝謝蔡醫師。詹醫師跟我們講幾句話好嗎。

詹德富:謝謝張院長的一個邀請。那我想這個題目也是困擾我們很久,那我想張院長這方面有相當多的一個經驗,也可以當成我們政策訂定的一個考量,也可以當成我們未來實施上,或者是真的執行上的一些政策的,還有過程的一個很好的參考,所以我今天很高興有這個機會來這邊跟大家一起討論,吸收一些知識,謝謝張院長的努力。

張東曜:謝謝詹醫師。




張東曜:我先做個引言好了,來,我剛剛在群組丟了兩個PDF,一個是我的Slide,一個就是有一些那些(相關的)文章,大家可以參考一下。然後後續我希望能夠這個會開完,大家把問題呈現出來,我們還有後續的工作可以做。大家可以參考一下我們的slide,我們從第一張開始好嗎。歡迎大家來參加,那我們今天其實兩條線,一條線就是中晚期中止妊娠,還有周產期安寧這樣,這兩條線這樣。那為什麼會做這件事情,其實是因為今年初開始跟陳持平醫師,一起合作這個拯救胎兒計畫,那也有聯合報醫學有故事團隊,給我們媒體上很大的助力,希望我們關心的議題,除了在我們專業上的討論,也更能夠引起廣泛的社會共識,然後才能夠改變現況這樣,我們希望能夠把這件事情做好。那為什麼要做這件事情,這是我們(拯救胎兒)的LOGO,那那個小產爸媽協會應該看到這個很有感覺,有月亮、有星星。我們打算明年度要編一本小本的書,就是講星篇跟月篇。那個時候我們是參考日本人,他們也有編這樣的書,就是要繼續妊娠的(手冊),那是叫月篇,那要終止妊娠的(手冊)叫星篇,就是說這些孩子變成天上的星星這樣,用這樣去比方。那我們的願景是這樣啦,就少子化,從拯救胎兒開始正視少子化。因為這個少子化過程我認為是不可逆,但是我們可以減緩,讓我們有反應時間,讓我們的這個生育的事情變得更友善。所以我們是希望能夠打造一個可以永續、生育友善、而且適合移居的樂土。就好像大家爭先恐後去當美國人啦,對不對,適合移居嘛。對啊,如果我們台灣很好很棒,人家也會移居來我們這邊,那就有年輕人啦。我的想法是這樣子啦,這個要靠大家一起努力。那我們總人口趨勢是這樣,我們總生育率現在是0.87,我們的人口高點已經過了,大概是2022年左右,然後接下來就開始往下掉啦。我記得我小時候,那個時候號稱我們一千六百萬人、一千七百萬人,忽然間一下,長大成人就變成兩千三百萬人,對不對,那現在就在慢慢往下掉。那看生育率有高推估、低推估,高低中這樣子。到了2070年,大概離現在50年後,我們台灣大概只剩下大概一千六百萬人。這個是從國家的data拿來的,這個就是我們(生育率)現在是最低點,大概是0.87。有沒有可能往上拉,或者是持平、或者更糟糕,就是現有的狀況,然後我們人口減少的速度就會更快,問題當然就是遲婚遲育、不婚不育這些事情這樣子。

張東曜:那就講到引言,我有發給大家。我在引言裡面講兩個小故事,第一個故事是30週小頭症併空腦症,然後經兩個主治醫師確認診斷以後呢,然後多學科諮詢,那媽媽選擇晚期中止妊娠,所以他們就在病歷上完整的紀錄先減胎、然後再引產。我那個時候在1999年在英國看到這個,我非常震撼,因為我在馬偕沒有看過這些事情,然後覺得,哇,這樣才對啊。因為我們以前做終止妊娠很粗暴啊,就引產出來,然後就聽天由命嘛,我住院醫師時代那個時候是這樣,我覺得就很震撼。第二個故事是這樣子,16週、脊柱裂,就limb body wall complex啊。然後經諮詢後她選擇繼續妊娠喔,30週因為羊水過多,她還拒絕羊水減壓。32週因為早產宮縮,陰道生產,Baby生出來以後哭了幾聲,媽媽開心地笑了,抱著新生兒,陪伴她從生命的起點走到生命的終點,然後最後帶著她的腳印回家,永遠懷念。那在大家看起來就會覺得說,為什麼她會做這個選擇呢?因為她有三次妊娠早期流產的經驗,這是她最接近成功的一次,當然她會覺得非常的難得。這兩個故事其實就是要點出我們今天講的兩個主題,一個是中晚期中止妊娠,一個是周產期安寧。那我是在馬偕回來以後,那個時候是1998、1999在英國,我回來又做了兩年Fellow。然後所以我做完Fellow以後,當了Young VS,那個時候大概2001、2002的時候,有個case,轉介過來給我說懷疑側腦室擴大,一看就不對啊,就平腦症,頭很小,然後腦溝腦迴都沒有發育。然後那時候當然是我第一個這種case,那我不懂,然後我們就照會Fetal MRI,MRI確認這個診斷,那照會小兒神經科也確認這個診斷。當然,家屬要求要中止妊娠,可是我那時候是Young V啊,我想說這時候我應該跟我在英國看到一樣,就做Feticide,對不對,可是我們那時候相關的規定,都沒有,像我們現在24週以後中止妊娠應該要做Feticide,那是後來的事情,那個時候沒有,所以我問前輩,有沒有人同意?沒有,都叫你自己想清楚。我是Young VS 對不對,那我的作法,就很粗暴的把他引產。然後呢?32週出來,就哭得很好啊,過了24小時還沒死啊,怎麼辦?媽媽就帶回家啦。帶回家又不忍心了,又把他帶回醫院來請求主治醫師救治他。然後就、就活下來啦。那後來就送去長照,大約五歲的時候,就應該是infection死亡。因為家屬後來跟我變成好朋友這樣子,就我們知道他後續的一些事情,可是當時,會不會很不高興?他很不高興,所以當然就鬧出醫糾來了。這個醫糾不是我們今天的重點,因為,我想激情都會過去啦,風波都會平息,大家都會冷靜下來去面對這個現實,那我們要把問題處理掉,不過這個過程就,我是撐過來了,不過我想很多產科醫師,在我們那個年代,大家能不做產科就不做產科對吧,大家怕得要死,沒人要碰、跑光光(台語),所以我覺得這不是一個健康的環境。所以接下來,就發生了蘋果日報事件,那我帶大家回顧一下,比較young,比較資深的也許知道這件事情。

(播放影片開始)

TVBS新聞影片:能幸福就好,而幸福當中當然還要包含健康的因素。但是今天卻有醫學和倫理的爭議出現了。35週的胎兒,也就是即將出世,但是卻被檢驗出患有唐氏症。於是醫師在家屬的要求之下,一把長針的刺入胎兒心臟,結束胎兒的生命,就如同是殺胎的流產手術,而且執行的還是知名的婦產科醫師,執行的馬偕醫院今天並不肯對外說明,而衛生署也說這是在倫理和專業之間有爭議,一時之間並沒有標準答案,同時也認為其實面對這種事情,家屬和醫生都是一樣彷彿徘徊在十字路口。35週已成人型的胎兒,只差那麼一點就能到這個人世間,卻被打一針停止心跳,形同殺胎的流產手術就發生在台北馬偕醫院。5月初這名婦女懷孕35週了,胎兒才被診斷出罹患唐氏症,做出墮胎決定。張東曜醫師就叫年輕的醫師把長針刺入胎兒心臟,注入氯化鉀,5分鐘後胎兒心跳停止,再用人工催生的方式產下死胎。按照優生保健法,24週以內才可以做人工流產,24週以上如果有醫療性行為需要也可以。但是胎兒已經35週,爭議實在太大,連衛生署都無法第一時間判定是否違法。

衛生署人員訪談:那這個部分說實在,我們必須要就專業上,他有特殊的狀況就需要去做特殊的處理。

TVBS新聞影片:婦產科醫學會則認為,醫師必定受到家屬很大的壓力,倫理爭議很難有一套標準答案。

婦產科醫學會訪談:這個醫師壓力很大,像是徘徊在十字路口,因為家屬拜託要求之下才會這樣做。我是不會這樣做,因為人道立場下,在醫師宣言裡面,我們還是要救人的。

TVBS新聞影片:馬偕醫院院方和醫師不願對外回應,這起個案已經在倫理委員會內討論,希望在倫理還有醫療專業取得平衡點,TVBS新聞黃建國洪麗萍台北報導。

(播放影片結束)

張東曜:好,就已經18年過去了。所以這件事情的後續,我記得是蘋果日報禮拜二第三版頭條,然後就連續兩天,每個小時每個小時在電視上每一臺都可以看到我的名字,然後當然是很震撼,那個時候就怕得要死(台語)。然後馬偕倫理委員會,禮拜三開會就定調,OK,挺。然後週三那個,江盛醫師,制定了馬偕的中晚期中止妊娠的辦法。然後禮拜四婦產科醫學開會,為文相挺、事件落幕這樣子,那幾個禮拜後,我就到地檢署去報到了這樣。那當然就沒有事情。那這件事情的爭議當然就是什麼叫做醫療行為,國健局也把這個事情送法規組解釋,然後來就全劇終這樣。那這個爭議點主要在於說,人工流產、優生保健法裡面,還有優生保健康法施行細則裡面,它有寫到人工流產應在24週以前施行,但屬於醫療行為者不在此限。所以這一點在這個,什麼叫醫療行為?不過我記得那個時候的法規會解釋回來就是醫生做的就叫醫療行為,不然叫什麼?不然是什麼?對不對,所以那等於是,有講等於沒講(台語),等於是把權限尊重專業,他把尊重醫生的專業,醫生做的不叫不是醫療行為,不然是什麼?除非你是密醫做的,密醫做的就不算嘛,對不對,我想是應該這樣解讀。我有沒有PTSD,當然有啊對不對。但是我就這樣想,你若是不勇敢,誰來為你堅強,你要做些事情。這個是2015年,我找到一篇碩士論文在講這件事情,就是講,我看一下,就是也是因為這個事件後來落幕,就是2006的時候,婦產科醫學會定了一個工作守則,就是說24週以上應該要出生的時候,要確定胎兒已經死亡才可以引產,這樣才合理嘛。才不會變成一個,(小孩)出來,你救還是不救?那當小孩子什麼自然死亡?這不對,這會陷入、讓家長跟醫生都會陷入倫理爭議,所以要避免這樣的爭議,就是要24週以後去做終止妊娠,先做減胎再做這件事情(引產),就變成我們的SOP了這樣子,好。

張東曜:那接下來就是說,對我來說是這樣子,從馬偕到台兒,就是說,以前那一段時間可能在馬偕,就個案都我做了嘛。那,那我出來開業,我選擇不再做減胎手術,那我那個時候也教了幾位年輕的主治醫師,現在在線上有在做的大概,大概就是那幾位這樣。但是我自己持續關心這個議題啦,因為我認為說中晚期中止妊娠,應該留在同儕審查制度可能較為完備,或者有倫理委員會支持的地方。因為年輕醫生做這個有沒有壓力?其實有啦,當然有壓力,有好的監督制度和醫院的支持系統,這樣比較有可能年輕的醫生去接下這個棒子這樣。那我覺得我們大家都是資深主治醫師了嘛,我覺得應該是,就是說我也離開Center 15年了,這件事情是18年前的事情,那我要請問各位,我們有比那個時候更進步嗎?OK,我這個challenge大家啦。所以我今天的期待是這樣子啦,我不太期待今天我們就能解決問題,但是我希望能夠呈現問題第一個。第二個,我們能不能,初步找到一些共識,或者可以共同努力的方向。然後我今天邀的大概都是我打聽過,可能在醫院裡面有做過feticide的,或者對這個議題有興趣的醫師。那我們有沒有可能形成一個小組,然後一個工作小組,或者是一個支持團體,做這個事情真的超累的這樣,那這樣我們才能夠繼續走下去這樣。好,我的引言到這邊。



張東曜:那因為時間的關係,那個李老師三點以後有事,那不曉得大家有沒有什麼問題?李老師你先發言好嗎。

李玉嬋:OK,好的。張院長張醫師、還有大家好,因為對不起我等一下要先下線,但是對這個議題真的很關心。因為我作為這個醫療議題的,尤其在婦產科這個心理諮商的工作,尤其是這兩年,面對這樣的議題的時候,其實我從婦女的觀點,因為我作為一個醫療諮商的心理師,我們陪這個家庭,在面對這樣的議題的過程,其實發現連醫療人員都困難,就像張院長剛提到的。那因為如果我們沒有辦法有這個專業團隊之間,彼此的一個諮詢商量的一個討論的一個重點跟方向的話,其實有時候蠻難在面對婦女,尤其是在面對這樣的家庭的時候,他們立刻也得要做一個決定。一個是剛提到,到底有沒有什麼地方可以幫忙我做這件事?那其實他們還有一個就更前面的困難,就是剛前面講的,是要當,是要變成星星還是月亮,我是要留下來這個孩子還是不要?那最近大概在去年的時候,就有一個護理師,他也在那個癌症基金會做了這個很長久的一個社工,他就來找我,他是一個孩子發現脊柱裂,那週數又大了。他到底要不要做這個決策?光是護理人員專業都有困難去面對這個decision making,更何況一般人。那當然,他後來是他做了決定是做了abortion。可是事過境遷之後,他一直沒(釋懷),因為他是年紀比較大,他才好不容易才懷了這個小孩,所以對他來講這是一件很困難的事,也很擔心再也生不出小孩來了。那面對先生處理這個也沒辦法去安慰他,因為先生的表達就都是非常的calm down在處理事情,所以這也讓他很痛苦,所以後來他就決定要把這個歷程寫、畫下來,畫了一個繪本,那我用醫療諮商心理學會我是理事長的身份,就幫他出這個電子書,那作為他一個療癒。那其中包含我們在做這個座談的過程就發現,其實專業人員面對這個決策也是困難,就算做了決定把孩子生下來或不生下來,其實他們還有蠻多的議題,譬如說就算是做了abortion,那他們對於這個胎兒週數大的胎兒,到底要不要舉行這個(喪禮)、他是真的變成星星嗎?
他要不要做這個喪葬禮儀?那有沒有可能,有剛後面講的會講到這個周產期的安寧,他們並不是所有的醫院都有這個部分?所以他就只好自己用自己的方式。那甚至還有一些人覺得這整個過程,他沒有預期到他都已經離開了,可是他還是要經歷引產後的,譬如說脹奶的問題,那這些都讓他沒有辦法再去面對這個過程。那所幸我們這個護理師他後來又有成功的孕育一個小孩,所以他也就加入了我們,也更希望來提供這樣一個在這個過程中,不論是最後把孩子生下來或不生下來的,一個諮詢跟諮商,甚至是一個支持團體的一個工作的伙伴。

李玉嬋:可是回到了醫療的現場裡面,我覺得可能光是我們自己醫療人員,尤其是各位醫生的工作,就是一件很困難的決策,可是護理師也是一樣,他們只能做為協助的一個角色,像剛剛講的,當年這樣子。就如果我們在做abortion,不做那樣的動作(先減胎再引產),也有一些護理師告訴我們,他們非常痛苦在面對一件事情,就是胎兒引產出來,但他沒有立刻呼吸心跳全部停止,他的生命徵候又維持了幾個小時。那護理人員就會是必須要在那個臨床上面,去check這個baby到底狀況是如何?有人真的受不了了,就又在這個過程又決定要送那個兒科的ICU,然後要來做這個急救。不送呢?自己又看著他1小時、2小時到底斷氣了沒有?那甚至出生,要不要報這個死亡的?出生跟死亡這中間,都沒有人告訴過他們會經歷這麼多,所以我相信連醫師、護理師也不知道。那我認為所有的人都有知的權利,這是我們醫療倫理裡面最重要的事情,就是知情同意。因為我也不知道有這些的經歷,所以我們也只能用我們有所知的有限去處理這些,不管是醫療人員,甚至是我們,我們的民眾,甚至他們的伴侶,甚至他們的家人。所以我今年度做的計畫在國民健康署這邊,我做的有一個部分是除了要提供這個諮詢諮商,把各位的資源納進來,也希望將來大家也可以跟我們一起來接受這個諮詢諮商,大家的對話交流跟討論,然後做一個基本的SOP的一個對談的一個協助這樣的人的一個經驗之外,我們也寫成這個,所謂的案例解析,就遇到這樣的狀況。譬如說當年可能張醫師自己面對這一些,如果是我真的遇到了,我到底是要把他轉給別人呢?還是我要做的時候該如何做?那我對於(個案)我又不可能全部去提供他,包括離開醫院後,還有這些的,一些PTSD是會在這些孕產婦身上的,那我們怎麼去預防?所以我做了一些案例的解析。然後做為,請了婦產科,我們都是跨專業,有護理師、心理師、社工師、還有各個公衛人員,一起來做這件事。但到目前為止,非常可惜的一件事,我其實20年來都一直在做這個部分的一個計畫,但國健署的網站最後都會把這些的成果都會不見,那因為那就是有不同的聲音,在那個抗議的聲音當中,最後覺得這些知識會有助於更多女性在這樣的一個狀況,可能會選擇abortion。那或者有的時候會覺得,這些案例可能,會誤導了一些不同聲音的辯論,以至於他們也沒辦法處理,就爭議性的話題到底要不要放上檯面。所以我們幾乎在公部門的網站都看不到這些相關的資訊,可能只能在那個譬如說,在胎兒振興學會這邊看到,或在我的醫心學會看到。那我也一直問公部門說,為什麼你們不讓民眾有這個知的權利?就好像他們可能也不知道,連我們專業人員都不知道,張院長張醫師還要到處去了解,才知道有誰願意做這個週數大的,那所以這樣的情況底下,民眾就更無助了。所以我至少現在希望用我成立的醫療諮商心理學會簡稱、醫心學會的一個NGO組織,來把這樣的一個群體我們可以組合起來。
然後當然我的另外一個部分,可能因為政府委託案的關係,所以我也做一些、我做了一些是跟人工(流產諮商),他就是直接做人工流產。可是事實上,有一些人工流產的婦女他後來也還是會經歷這些,那希望我們大家能夠集結起來。這些的內容、這一些的文宣。我剛又回去撈我的那個案例解析,就又很可惜因為我有簽保密協定,我又不能自己把它揭露,所以我覺得這一些,恐怕是我們可能需要進一步去瞭解的事項。那以上是大概我簡要的一個分享,那我有一些資訊,我將來都會在醫心學會成立一個人工流產諮詢專區,孕產婦諮詢專區,都希望能夠成為各位大家一起討論,那也希望婦產科醫學會這邊,甚至生殖醫學會等等,我們都可以有共同的這個平臺,有這個必修學分,才能夠瞭解週數大面臨這個議題的時候該怎麼辦,以上。

張東曜:那謝謝李老師。我剛剛提那個PTSD,除了媽媽有PTSD,其實操作的醫生我們自己也有PTSD。

李玉嬋:沒錯,沒錯。



張東曜:那我們現場有很多醫學中心的代表,我想,是不是讓大家多說明一下自己的現在的現況是怎麼樣子,各位方便這樣講嗎?大家介紹一下你們院內操作的模式,大概遇到的困難,這樣好不好?那我就從我左手邊這位先開始,好嗎。

張芳維:張院長,還有那個在線上各位專家先進大家好,就是我是三軍總院醫師張芳維張醫師,我目前服務的是三軍總醫院是醫學中心。那我們其實做那個feticide、其實要做那個feticide要有很大的勇氣啦。那我個人因為是生殖不孕科,所以這個我們做feticide,我們就移轉到產科去。那產科其實它也承受了很大的壓力,來做這個feticide的這個部分,那我們目前的話就是,我們會就是像一般的醫學中心一樣,我們會彙整那個小兒科的專科醫師來共同討論,這個到底合不合適啦,然後......

張東曜:我可不可以請問一下,就是說我們就,大家就不分大小啦,對,都不要緊張。我請問一下,我們一般講fetal reduction,如果你們是那種十二、三週,那種Fetal reduction對你們來說是自己做還是給產科做?然後你們會不會有這種爭議,跟我們現在談的中晚期中止妊娠的fetal reduction是兩件事情嗎?這個大家,embryo reduction大家沒有爭議吧,十二、三週大家有沒有爭議,還是你們也會refer走你們不自己做?我們拿麥克風,遠距的人要看一下。infertility的人自己做?

黃曉峰:因為我比較尷尬,我不是產科,我也不是infertility,我只能說,側面聽到的,embryo reduction是,就infertility他們就自己做這樣子。那至於這個稍微大點的週數的induction,我前一陣子的確聽到我們的長庚同事會先feticide再出生。我問那位學弟,他說難道要眼睜睜看他就在那邊嗎?這樣子。所以我注意到我的同事有這樣的創傷,他沒有辦法面對,胎兒在他面前慢慢死去的過程。當然因為我是做安寧療護啦,過去20幾年我幾乎專做安寧療護,所以陪伴病人過世前那一段對我來不是很陌生,所以我是有點訝異,噢,原來我的產科同事們對這個是非常害怕的這樣子。

張東曜:對,確實。

黃曉峰:但是我的,我們現在新的部主任,他是產科,他給我正式回覆說沒有,我們的大週數的引產並沒有routine做feticide,他告訴我,是這個不是routine這樣子。但是我的年輕人同事說是他必須要feticide,他還是要放induction。

張東曜:黃醫生,我們稍等一下,先讓張醫師講完。你們(台語)的切割週數是?是十二,三週?之後的就算產科,前面是?

黃曉峰:我不知道,因為infertility跟產科在這方面一直沒有什麼爭議,他們沒有說你做我做,沒有這種情況。

張東曜:那我們先聽聽各院的現況啦好不好,張醫師請繼續。

張芳維:就是我們三軍總醫院的話,就是因為我們的醫院,它人數的問題,所以比較小一點,所以我們的分科沒有那麼的、就是沒有那麼的精細啦。那我們以前,就是在我們學長到傳承下來的,我們也都是多專科化,那有一個次專科只是一個主治專科,那其他的都可以做。那但是像,就是如同剛才各位先進所講的,要做這個feticide,或者是要陪伴那個寶寶走完他人生的最後一程,那其實對於婦產科醫師來講,是一個壓力非常大的這個部分。那我們的話就是在,就是我們如果就是在於早期的這個,就是12、13週、14週的話,那我們每個醫生都會做,除非有一些宗教信仰的醫師就是沒辦法執行這個業務,才會轉給產科醫師,我們基本上都會做。但是如果是中晚期的這個部分的話,我們的醫師就是會討論到feticide之後然後再做這個生產的動作,那因為如果沒有feticide的話,在現在醫療科技這麼發達之下,像24週、25週的巴掌仙子,都可以存活到就是那個出院啦。然後而且真的也那個,在現在醫療技術的這個維持下,應該都還有很多的這個成長空間,所以這個有的時候,就是在我們的這個想法下,我們是比較中晚期的這個部分,我們可能是以那個feticide為主。除非是那個家屬認為他想要生下來,然後就是陪伴小孩子走完人生的最後一程,那我們才會這樣維持下去。那以上是目前就是我個人的見解,那提供大家參考,謝謝。

張東曜:謝謝張醫師對三總現況的描述。所以我可不可以這樣理解就是,早期的fetal reduction那種多胞胎的減胎沒有什麼爭議,那也沒有特殊的、什麼支持的counseling這樣。但是中晚期的基本上會做feticide再出來這樣,但是目前有Ethical Committee在運作嗎?假設有沒有針對比如說強姦亂輪的這種,有Ethical Committee嗎?還是就,比如說那媽媽重度身障,那但是他懷孕這種,他來要求termination,那但是有時候有一個Ethical Committee幫大家背著,其實是為我們創造一個比較好的環境。

張東曜:沒有,那我們先陳述完好了。那個,長庚,好不好。

陳彥廷:線上各位醫師大家午安,那長庚部分的話我們大概會分作幾種,像我們先分早期跟晚期。好,比方說12週左右,那如果他是一個自然懷孕,假設他真的很幸運是三胞胎的話,那通常是,他是看哪一個醫師就那一個醫師去做終止妊娠。因為這種一懷孕通常他會去看產檢,他會選擇產科醫師下手。所以如果說他一開始是自然三胞胎的部分的話,我們大概就是會先去看他的chorionicity,去看可以減(哪一個),MC可能就不減,然後你可能就只能減singleton的,假設三胞胎好了。那雙胞胎的部分我們大部分都不減,那大部分。那另外來說的話呢,我們可以會分作是一個在外院做完人工生殖後過來的,比方說他是外院在TFC也好,王家瑋也好,他做完假設他不小心很幸運的中了三胞胎部分,那這種個案大部分他會去,在臺北的話,他會去柯滄銘那邊做減胎。那到底、至於要減哪一隻,也一樣他們會做過唐氏症的檢查,去看chorionicity之後,去看減哪一隻或減哪兩隻比較適合。那在中期的部分,比方說到20幾週,30幾週左右的部分的話,我們當然會去看,如果他是一個做完羊水,跟他說假設他是唐氏症,那如果這個醫師本來他是產科的部分的話,那他,像我們自己產科醫師,我們會自己做減胎或是終止妊娠的部分。但是如果他是看一個,並不是產科的醫師的話,這些醫師可能會把他轉到我們的名下來做減胎。所以大部分來說,做檢查這個動作還是以產科醫師為主。只是偶爾在外院,比方說在生殖中心做完的一些減胎會委由柯滄銘醫師做之外,大部分還是由產科醫師來執行。那我不知道許醫師你們林口應該跟我們一樣吧,臺北林口應該是一樣的吧?對,那給你講。

許晉婕:那我是林口長庚許晉婕醫師,那個陳彥廷醫師是我學長,他在臺北長庚,我在林口長庚,我們那個地緣有點不一樣,所以習慣也有點不太一樣啦。那在我們科的話,我們的五個次專科分科是很明確的,只會由不孕症科醫師會跨足產科,可是其他科、次專科,幾乎就是只做自己的,產科大部分都是產科自己包這樣。我們如果遇到這種多胞胎要減胎,其實大部分我們的infertility醫師通常不會自己減,所以大部分都會refer到柯P那邊去,對。那如果是中晚期,大週數超過24週,因為有些特別的finding需要做引產的話,我們醫院,每個應該一樣啦,我們就是有一個產科的倫理委員會,原則上就是由我們產科的資深的主治醫師們組成。那當我們在科內提出這個一個case需要這樣減胎的想法的時候,會經由他們這些倫理委員會的老師來討論,那至少要取得兩位主治醫師的簽名、認可,才可以幫這個個案做減胎,加上引產這樣。那原則上我們現在的週數,大概都是抓在22(週)到24(週),預估體重500(公克),救了會活的這個週數以上,如果你要做人工引產,我們就要走這個倫理委員會的流程這樣。臺北長庚是這樣嗎?會,會先feticide,然後其實我們的feticide,我們從產科的Fellow到主治醫師,其實大概都會有一些的經驗了,對。因為其實我們很多case大部分都不是我們自己產檢,大部分都是在外院,可能週數很後面才發現異常,然後最後被轉來我們醫院,對。那家屬如果在counseling之後,有非常堅決的不想不願意把孩子生下來的這個意願的話,我們就會幫他進行這個,那個倫理審議的一個過程。

黃曉峰:請教一下那個,你們的倫理委員會在審議的時候,可以跟不可以大概它會畫一條線,大概像什麼樣子?怎麼樣子會變得,比如說,拒絕的話會被他們說不可以?

許晉婕:這個也是我待會想要跟大家討論,這個indication其實我們是,見仁見智,對,就是主治醫師們自己會有自己(的看法),所以我們才會說需要兩位這個資深的主治醫師的同意,他們的單子就是寫可以,同意、不同意這樣。那怎麼樣是同意,怎麼樣是不同意,就純看這個主治醫師自己。

黃曉峰:這些委員是會討論,會一起討論,還是就是各自(決定)?

許晉婕:通常我們會就是一張單子,拿去給一個老師簽,再拿去給另外一個老師簽,不太會有一個共同討論的一個過程。

張東曜:所以不會開會,但是起碼要兩個人簽?

許晉婕:對,所以彼此的意見其實不太會交叉影響。

張東曜:那多久會回應?

許晉婕:多久會回應,通常就是問了直接(回答)。

黃曉峰:比如說發給五位,然後回收幾個人,有兩個人說ok,這樣子?

許晉婕:有點不會是一個一次發給五位,就會是我先去找A,A說不行,我再去問B,B說可以,我再去找C,C也說可以,湊到兩位就可以termination。因為通常有這樣子的一個abnormal的finding,通常都是嚴重的,那個主治醫師通常才會提出啦。比如說一些比較minor的,cleft palate、cleft lip或者是一些什麼小耳症這些,原則上大概在第一關主治醫師那關通常不太會過。如果會被提出來這種,通常像之前遇過的,是那個lissencephaly,空腦、水腦等等的這一些,還有像dwarfism,就是那個,比較嚴重的致死性的dwarfism,那要晚到28(週)、29週才會有phenotype出來嘛,所以那個時候才發現、才確認,那最後才走這個流程這樣。

張芳維:我們三總是到醫院的那個,就是醫學倫理委員會然後去做裁定。因為我們醫院開會的時候,那個部會決定的時候,但是只是決定說他這個可以做這個減胎的這個動作。但是我們沒有,我們部會議沒有辦法去執行這樣子,因為我們都是屬於專業人才。然後有時候我們需要說,送到醫院的這個專業的倫理委員會,然後去審查,然後審查如果他們覺得通過的話,那我們再來執行。我們比較少是透過這個,幾個醫師同意下就去執行。因為這個好像在倫理委員會裡面的組成,好像比較,不像是這個倫理委員會的這個部分。那以上是三總的作法,提供參考。

張東曜:他們多久會回應?

許晉婕:通常就幾分鐘

張東曜:他們是要開會吧?比如說你現在要,他們多久會開完?一季一次?怎麼來的及?就來不及啊。

黃曉峰:中榮的倫理委員會因為按照這樣的組成,他有三分之一院外什麼之類,中榮從來沒有送這樣的案子去倫理委員會是因為,因為裡面非常的legal oriented,裡面有一位律師他就,反正他就最後都是變成都是法律而不是談倫理。所以我們婦產科從來沒有送過,在倫理委員會待20年,從來沒有送到倫理委員會,因為......

張東曜:送一定不會過。

黃曉峰:像剛剛那個林長(林口長庚)講的這個方法大概就是,在專業上認為這是not compatible with life,那個大概都不會有問題。

許晉婕:因為我覺得送倫理委員會有個問題就是,因為產前的診斷跟預後的預測,其實不是說每個科的醫師或是倫理委員會的醫師他們都知道。那比如說你倫理委員會裡面有小兒神經科,小兒心智科,然後什麼整形外科,cleft palate、cleft lip,或是小兒遺傳科,那或許ok。可是我覺得好像醫院區的倫理委員會,有時候其實不是這些小兒次專科的人們這麼的完備,所以用他們的專業去評估我們產前的這個要留不留的counseling,似乎又有點有失公允,我自己個人的想法,所以我們在醫院我們都是自己科內的資深主治醫師。

張東曜:是,我個人是比較favor他們那樣的做法啦,因為我自己在英國看到他們也是兩個主治醫師簽,然後有起碼取得兩個人的共識,然後他們就可以做,那如果不然的話,有時候會緩不濟急。我們待會我們每個人都講過一輪,我們再進入細節好不好。給那個,我們(麥克風)pass下去好嗎,我們小產爸媽協會,你要不要談談你自己的經驗?為什麼你會投入這個工作?

蔡旻君:呃我自己是8週的時候寶寶沒有心跳,對,然後就自然做人工流產的手術。因為他不是、他沒有自己流出來這樣子。那另外一位創辦人他是比較大週數的,好像是20週左右。

張東曜:那是什麼樣的感動讓你們決定要投入這個社會運動?

蔡旻君:因為走過這樣的傷痛,然後那時候會上網找一些支持團體,然後發覺,欸竟然都沒有,對,所以這是後來找到的臉書,我們的創辦人他有自己弄了一個臉書的粉絲專頁,然後呢,我們再一起經營那個專頁,把一些小產的相關知識都放上去,可能是小產爸媽的故事,或者一些其他小產後調理身體的一些資訊,讓這些爸媽有一個可以依循的管道。

張東曜:是

蔡旻君:對對,然後也成立一些LINE群組,來讓他們在群組裡面可以抒發自己的心情,就不同於我們以往當時的狀況,就是都沒有相關的支持團體。

張東曜:是,你剛剛也給我們,也剛好拿單張給我,待會也再請你給我們在座的現場每一位,好不好?

蔡旻君:是

張東曜:那我們再(把麥克風)pass下去好嗎?那個宜雍醫師,你要不要談一下那個,宜雍醫師談一下馬偕的現況好嗎。

陳宜雍:原則上分幾個,就是初期的我們很少在做,我們因為可能現在植入(胚胎數)的限制,有限制啦,所以三胞胎很少,所以我初期,好像我印象中我們醫院沒有特別在做。那是不是不孕症的醫師發現之後就轉給柯滄銘醫師,我就不是那麼清楚,那我就,就是胎兒異常的部分,那我們醫院就一樣,就跟張醫師剛剛所講的,就之前江盛醫師訂過,那我們醫院有分三級,然後第一級是出來會致死的那種就沒有什麼、沒有什麼,比如說像holoprosencephaly,或者是很嚴重的問題,trisomy 13、18,或者是無腦或者這種,那這種可能就可以主治醫師就可以自己決定。那然後那第三級,就是有特別的,比如說性侵亂倫或者這種問題,就必須要提到醫學倫理委員會。那至於第二級,比如說像,就是像剛剛講的,有些比較可能後來才會發現,像譬如說平腦啊或其他的一些問題,比較後來發現,那這些可能就是要一位主治醫師,還有會診過相關科別的醫師,比如說他神經問題你可能要問譬如說小兒科醫師,那他們決定,小神經科他們覺得小朋友的預後也不好,那爸媽同意之後就可以去做了。那目前馬偕做法是,原則上20週以後,20,大概20週就看主治醫師啦,因為出來不太會活了,不過通常22週以上,到24週之前的話都會如果因為有可能存活,可能會大部分會做feticide。那不過因為馬偕醫院是基督教醫院,每個醫師可能信仰的關係,可能有在不太一樣,所以作法上可能每個醫師就是稍微有一些差異,有些醫師會做,有些醫師就可能會轉給有其他的醫師做這樣,那主要是這樣子。

張東曜:那目前院內有人做嗎?

陳宜雍:目前院內有人做,有幾個醫師。

張東曜:OK,好,那Ethical Committee,就這麼多年來,有你們有送過Ethical Committee嗎?

陳宜雍:有啊,有送過,有性侵的,有性侵的那個。

張東曜:可以談一下嗎,被接受還是被拒絕?

陳宜雍:就是有討論過啦,但是後來因為,因為委員會其實在法律,就是法律專家,跟有一些因為我們又是基督教醫院,有一些有宗教信仰的神職人員,那他們可能在上面上可能就不是那麼支持啦,那不過因為有討論過啦,那就是倫理委員會是...是可以支持啦,不過那後來家屬就出養,所以也沒有遇到這樣的問題,就剛好沒有遇到這樣問題啦。不過就是我印象中,就是討論這部分,有性侵的是因為這樣。那另外一個,有一個是因為媽媽問題,媽媽精神問題,然後所以就服用很多藥物,而且不適合繼續懷孕,那就是那個是提早生產,不過那個因為家屬要小朋友,所以小朋友其實很小,23週多,還是會交由小兒科照顧這樣。那我印象中最近有討論到就是這些。

張東曜:OK,好,謝謝宜雍。好,我們再(把麥克風)傳下去好不好,再來是我們蔡兆勳教授。蔡教授,我跟蔡教授認識是因為他們後來辦了一個研討會,那個周產期安寧。那也是因為這樣,才結識黃曉峰醫師這樣,蔡教授跟我們講講話。

蔡兆勳:謝謝,我感覺好像我是比較外圍的人。

張東曜:那你公正客觀啊。

蔡兆勳:我只是表達我個人從醫療照顧的角度,來表達我個人的看法。因為過去我是家庭醫學科的背景,那跟黃曉峰醫師是做這個安寧緩和醫療,那我從這個人的照顧來表達我個人的意見。我們過去的經驗,也會遇到,譬如說我們自己的同事嘛,那懷孕好不容易,那當然是這個胎兒呢,自然的、在胎中往生死亡,這是我個人常遇到的經驗,就是自然的。那其實呢這個媽媽呢,家人也是很辛苦啦,就是不敢再懷孕,這種悲傷啊也是很明顯的。那今天可能在討論的孩子比較重要的是說,如果已知這個胎兒已經有問題了,那是不是要終止他的妊娠?我想這個爭議性就會比較大一點。那我個人當然傾向於說,如果他是自然,有問題的胎兒自然在腹中往生的話呢,那是自然解決問題啦。如果說要用這個終止妊娠的話呢,我個人也尊重,在這個合法合理的情況之下,有一個周全的評估的過程,那我當然也尊重這個父母家人的決定。因為已經確定他有問題,而且問題呢、夠嚴重,就是預後不好的,那我個人也會尊重這個家人的決定。那當然我個人也偏向說,如果他自己還能夠生產出來,還是讓他生產出來,是我個人比較傾向、簡單化,就是說生出來再來說吧。那生出來再來說,明明知道他有問題又生出來,那顯然這個家庭更需要醫療的照顧跟關懷。那一方面要照顧這個出生有問題的孩童,照顧他的這個問題,也要兼顧照顧家人的那種身心靈的問題,我覺得也是很重要。他中止,也很需要關心這些家人。那生出來呢,這個孩童的照顧跟家人的照顧也非常重要。那但是即使要中止的話,我也是會認為有一個周全的評估的過程,那會比較完善一點,那協助的醫師呢,也會,應該也會比較安心,這是我到目前個人的意見。

張東曜:謝謝蔡醫師,那應該是有一個due process得把程序走完。



張東曜:那我們再(把麥克風)pass下去吧。比較晚到的是那個北榮的陳冠宇醫師,陳冠宇醫師聽說也有在做feticide,談談他在北榮的經驗。

陳冠宇:其實我們北榮經驗沒有到很多啦,那我們也沒有一個很正式的倫理委員會,就是我們沒有經過就是像是什麼那種,三分之一是什麼醫師啊,然後律師或是其他科的醫師就跟我討論。就是我們是,我們科別的自己醫師,然後就專門在做產科的。那我們會評估過這個小孩子的狀況是不是真的不適合就生出來這樣子,那不過我們沒有一個很正式的一個文書或是一個記錄,就是跟我們說,詢問說像是葉長青主任說,像這種case是不是適合生下來。那有時候,如果我們婦產科沒有辦法拿定主意的時候,我們會問小兒科醫師,去評估說這個預後是不是不好這樣子。那可能我還要跟,我覺得這一次可能還要討論的是說,就是因為其實我們小孩子可能分三種情況。就是說第一種是小孩子出來,你就算、你可能就算想辦法急救,或是想辦法拯救他的話,可能也會在幾天之內可能會expire那一種。那還有一種情況是說你可能知道他預後不好,可是那個預後很不好,可能不是在馬上在幾個月幾年之內會發生。你可能知道說,他小孩子出來,他可能會有些重度的智障,或是說他可能會有些神經發育的異常,有些像是brain的一些lesion這樣子,那那種brain lesion的話可能小孩子出來、他會活,那可是他可能明知道他的狀況非常非常不好,那在可能幾個月、幾年之內才會有明顯的症狀,他可能會需要做早療,或者說需要做後續的治療,他才會走上一個正常的流程這樣子。那我自己是做過一個,就是一個,嚴重的一個brain tumor(腦瘤)。我記得是,不是brain tumor,是brain的abnormality這樣,小腦幾乎沒有發育。然後還有就是,側腦室擴大,然後我忘記還有什麼其他的問題這樣子。那其實那個媽媽也是蠻特別,就是他媽媽本身是有moyamoya disease,所以他媽媽對於畸形的認定來說,他的畸形認定,他的tolerance很大這樣子,他原本是認為說,欸,如果小孩子出來他有辦法照顧的話,他覺得還okay。可是其實我記得那個case,除了brain的異常以外,還有一些其他的一些,肢體器官器官的異常這樣子。那後來也是跟病人家屬討論,就要跟病人家屬慢慢討論,然後就是說跟小兒科醫師去做諮商以後我們在,我記得是26(週),26到30週的時候做,幫她做feticide這樣子。可是我們並沒有在我們醫院,並沒有做一個很正式的,像是其他醫院會有的倫理討論委員會的一個正式的書面紀錄這樣子。

張東曜:所以主治醫師決定,還是你們也需要有兩個人counter sign,可能比較像長庚這樣?

陳冠宇:對,比較像這種感覺。

張東曜:OK,好,謝謝。我們線上。

葉長青:對不起,我可以補充一下嗎?我是葉長青醫師,我剛好在停車。那我先補充一下就是我們醫院,我有之前有問過長官啊,那他們其實基本上不大支持大週數做減胎,所以目前大概院內的就是consensus,就是如果要做減胎,大概就是還是24週以前。對,那大週數目前我們是,至少我個人我們是沒有就是執行過。那當然就是因為可能之前可能在產科也沒有相關的討論,所以我們剛剛就像陳醫師所說,我們是沒有就是倫理委員會的設立。那之前,我之前有做執行過,大概都是24週以前。因為之前有曾經詢問過當時的長官跟院方,他們大概還是很concern 24週,這個算是大家一般認知的週數,所以目前我們有做過的,大概就是24週以前,以上。

張東曜:好,了解了解,謝謝。聽起來各個center好像差異也還蠻大的,我們線上還有幾位朋友,那那個,我們周產期醫學會理事長,在線上。詹醫師,可以跟我們談一下高醫的作法,還有周產期醫學會這方面的立場嗎。

詹德富:謝謝。我剛剛聽了很多大家的分享,讓我們對這個題目又有新的一些看法。那在高醫我們其實,我們沒有做啦,我們大概都是在24週以下的才有做termination。那其實在,有一些病人,他其實後來會尋找到他有辦法尋找到的資源,那在這一點上面,我們也是覺得這個問題是需要被處理。那在未來假設我們有做一些異常的診斷,那診斷出來以後,其實以前是造成相當多的一個困擾啦。那也謝謝張院長,有這樣的一個pioneer的想法,有這樣子處理,其實是讓這個處置上面,出現了一道曙光,那也可以把事情更圓滿的結束。不過,基本上在這件事情上面,有幾個點是值得我們去注意的。那第一個就是,要有一個配套的一個措施,就是說,哪一些個案是可以在某一些狀況下,他是容許我們,或者是在我們決定一個生命的存在與否?我們要什麼樣子的一個程序去做這樣子的一個處理?那我們需要提供多少的資源、那要多少人?也應該類似剛剛談過的,所謂的倫理委員會,那他們可以進入的一個討論。那第二個就是說,這樣處理的時候,在不是只有倫理委員會的委員去做決定,那在家屬方面,他們的可接受的程度,或者說他們遇到的suffering,或者他們有說,有怎麼樣子的一個資源可以去做協助?那這個可能是在我們諮詢中是要去被提供的?那第三個就是,除了這些資源被提供之外,他有沒有其他的選項?譬如說他可以去做一些出養,那我們可以做協助出養的一個情形,或者是醫療資源的一個協助。那最後一個,就是要跟安寧照護這一塊,要把它做整體的合併起來,那因為在安寧照護其實未來也是一個很重要的一塊。就是說我們如何讓我們的媽媽在生育的過程中,她除了承擔生育的風險之外,那對這些所謂的胎兒的異常,或者是胎兒可能會影響媽媽的健康這一類的,那我們有一個完整的規劃,才是這個裡面最重要的一個一個議題啦。所以我想,我在我們自己在處理的過程中,其實我們在我們醫院,它還是謹守24週以上,不做處理的一個概念,那其實我們也遇到媽媽有很多的痛苦啦。那這一塊如果能夠再經由這樣子的討論下,大家有一個好的一個共識的話,那我想對我們的周產期的照護,是會往前更踏一步啦,所以謝謝各個醫院給我更多的一個訊息,那希望我們這個有這個機會,也可以再找機會,再有更多的學會來協助之下,來做更細部的一個討論。以上謝謝大家。

張東曜:謝謝詹醫師,謝謝周產期醫學會理事長。我想今天就是呈現問題出來,你剛剛最後提的那一點,安寧那部分,那個黃醫師有精彩的演講,我們稍等一下下。我們先讓每個人都發言過,那線上還有那個蔡慶璋醫師,蔡慶璋醫師,可以講話嗎(台語)。

蔡慶璋:可以。

張東曜:我也是透過人家打聽說蔡醫師那邊你們也有一些feticide的經驗,那跟我們談談一下高雄長庚的現況好不好。

蔡慶璋:好,那我想說我剛剛聽了很多大家各個醫院的作法,那我自己有一些小小的想法跟問題。大家可以想一下就是說,針對這個議題,比如說婦產科醫學會,剛張院長有提到婦產科醫學會有給大家一個指引,可是感覺上這個指引跟背書,好像不足以讓大家好像願意去承擔,或是做這些事情。我想幾個問題,第一個,為什麼現在會這麼少人做這件事情的醫師,第一個是技術不會?還是你不願意去做?還是第三個,就是你就是害怕後面不知道說,做了這個會發生什麼事情?那我剛剛聽到很多北部的醫師都轉給柯P去做這件事情,那我不知道是說,你是覺得他應該要引產,可是你不會做這件事,或是你不想做這件事情,還是因為後面的back up不夠強,沒有辦法去做這些事情。我覺得這個是可能就是如果在學會裡面,或是說你有一個很明顯的明確的SOP的話,那大家應該是,你覺得這個應該是需要引產,以他的病人的意願,或是說你就你的,他的prognosis來講,兩位醫師以上認定他就是一個真的是,譬如說舉個例子,我們舉一個比較極端,比如說他是trisomy 18,應該沒有一個醫師會覺得他應該是需要被留下來等等,然後他很晚的週數才發現,那可是大家還是覺得,我到底是怕什麼、然後不敢去做這件事情。那因為24週以上,你要termination已經很明確,你就是要做feticide,才可以讓他出來,除非這個病人他是就是像剛剛張院長分享的第二個英國case,他其實是就算是這樣他還是要生下來,就算慢慢地看著他離開,他也ok,那這樣子是另當別論。那如果大家都覺得說這是一個很明確的事實,就是他真的是不太可能存活的,然後可是大家還是不願意幫助這樣的孕產婦去做一個,中晚期的一個引產,我不知道大家對這樣?因為我們,我常遇到問題是,因為做得很少,所以各家醫院就會都推過來這邊。就是你有做,所以你就負責做這件事情這樣子。那在高雄長庚這邊大概是這樣,就是以前我們在早期的時候,常常會有這種,中晚期之後,他就是很明確,他就是不想要留。可是你不做feticide,你出來,然後兒科就很困擾。他們來,他們不太可能就是放著。就是在那邊等著,他不可能不去ICU,也不可能,他們沒有所謂的後面所謂的安寧的部分,那你就變成你一定要去救他。那救的病人其實會有一點argue說,我就是來做中止,那你為什麼沒有,你還是讓他去做這些急救等等,弄了很久之後,後來還是得到一個不好的預後。那所以說就是,我們現在就是相對來講,我們都比較明確,我們跟兒科的共識就是,你確定這個病人他就是要來做中晚期的,就是他要termination的話,一般我們就還是會一定是做feticide。然後剛剛有講到就是說,就是做的人,他大概就是剛剛有講到說,是不是有些早期週數是給不孕症科醫師,或是說後面時常給產科醫師。一般以前,如果是,像現在是,通常早期應該都是一些,比如說多胞胎,他想要減成只有三減成二等等,或是三減掉二等等這種,其實早期都會比較多是不孕症科醫師做。那其實他慢慢,現在其實在照顧品質,其實我們現在很少會在做這種,單純三胞胎他一個normal的pregnancy,他去做中止的部分。他通常會合併,會比較一些比較複雜,比如說三胞胎裡面有一個是有一些那個congenital anomaly,或是說他的一個,就是他的染色體異常等等,我們可能才會去做這個部分。那其實現在大部分還是我們產科醫師在做,其實現在慢慢不孕症的醫師,好像就是也不太做這個部分。尤其現在以前早期可能都是,他們就是像取卵的技術,他們可能就是很早期8週、9週,可能就把他,很早期就10週左右就是做完,那我們現在當然會去評估他11週左右一些譬如說NT的狀況,還是要等等,那才決定要減哪一個。所以現在大家幾乎在高雄長庚這邊,其實在減胎的部分,幾乎都是就是產科醫師在做。那第二個部分就是說,我們怎麼樣進行這樣的一個feticide。其實我們通常做,因為我們有一個高危險妊娠的門診,那一般來講,我們發現有這樣anomaly的病人,我們會請兒科的相關專科的醫師一起過來、一起看,看完之後統一跟病人解釋。那如果我們2、3個醫師,都覺得說這個就是一個真的是,相對來講預後會很差,是不太適合的部分,然後病人的意願問完之後,我們可能就會做這個部分。所以理論上我們是要有一個醫學倫理委員會的成立,但是其實這個有時候曠日費時,有時候你呈到上面去之後,其實又相關的人不是那麼清楚的時候。所以當然常常就是只有這樣子,就是2、3個醫師一起上去。其實有時候一個,像我自己覺得就是說,如果你自己都覺得比如舉個例子好了,比如說有一些是很單純一些很輕微的TOF,病人也會相對想要做termination,這種有時候你第一關,就是你自己都覺得不太不太適合的這種,這種的話你大概就不會再諮詢。第二個意思,那一般我們遇到的都是相對來講,就是真的預後很差,然後才會再跟第二個醫師做一個形式上就是跟他做解釋這樣的部分。所以我的意見大概就是說,今天如果我們討論這個議題,是要讓願意從事這個,或是說,應該是說我們整個,如果它是一個有一個很明確的SOP,那我不知道就是大家就在擔心害怕的是什麼東西。是這個技術呢,還是說你的......當然也有會有人就是他,他本來就不做這種elective的abortion等等哪,不曉得就是(哪一種狀況)。這是我的,這是目前大概是高雄長庚的狀況這樣。

張東曜:謝謝蔡醫師,剛剛聽蔡醫師一席話,我覺得有點突破盲腸。就這個技術,其實說實在我覺得不難,到底是為什麼它就是,大家到底是不會做、還是不敢做、還是沒有足夠的後援系統?那我個人是覺得,我自己覺得比較像沒有足夠的後援系統。它技術上並不是很困難,那整個氛圍讓,就是說,當有媽媽遇到這樣的困難的時候,其實常常當責的醫生跟媽媽,其實都很struggling。好,我們再把棒子pass下去,好嗎。那個吳琬如醫師代表彰基,吳琬如醫師可以跟我們講一下彰基的現況嗎。

吳琬如:我們現在的晚期中止。大家好,我是那個彰基婦產科吳琬如醫師。那我們科,我們科內目前的晚期中止妊娠其實都是產科醫師在做啦,但是並沒有很制式的一個倫理委員會這樣子。那22週之前的中止妊娠,原則上我們都會做feticide,那indication的部分的話,其實就是一些major anomaly 或 chromosomal 或 genetic anomaly,那個應該都沒有疑義啦。然後在22週之前就必須做是因為我們怕對我們的產房的護理人員產生PTSD。那如果出來,真的沒有走掉的話,他們會很struggle這樣子。但是現在可能議題就是在於說,到底是什麼樣indication適合做中止妊娠?因為我想沒有疑義,我們大概就是CNS anomaly跟那個大概大家都可以比較可以接受,就是父母的後續的壓力比較大,這個大概都會做中止妊娠。然後像TOF的話,目前其實我們有的醫師會覺得,他是curable的疾病就不做。然後有的醫師會覺得如果家屬強烈要求的情況,或是他真的家境不好或family support很差的話,那他們還是會幫忙做這樣子。那但是其實我覺得做那個中止妊娠的醫師有時候會遇到,就像那個蔡醫師剛剛講的點,我們會遇到很多診所轉上來,他們就只是為了做中止妊娠,可是實際上是譬如說那種,譬如說年輕人,然後根本不知道懷孕,懷孕的時候已經二、三十週了那種,就是他只是為了做中止妊娠,他不是為了那種indication做中止妊娠,這種有時候會造成我們很大的困擾。因為那種我們還好是我們同事間大家都還,因為是教會醫院,所以同事之間可能還是會以他,以一個就是除非是胎兒異常的情況之下,我們才會不得已做這個事情,可以把它給擋掉啦。那不然另外一個路徑就是說由社工,我們的社工系統,他們去協助就是做後續的出養,或者是後續的一些社福方面的工作這樣子。

張東曜:謝謝琬如醫師。好,我們一個,還有一位新到的,新來的醫師,那個周予婷醫師,予婷自我介紹一下吧。

周予婷:大家好,我是雙和醫院,目前算是總醫師剛完訓。那我們醫院對於就是feticide部分其實做得比較少,基本上大部分都還是24週以前就會來進行termination,24週之後的基本上,原則上是請兒科醫師來跟他們做就是小朋友後續狀況解釋,但不太會做feticide。若是curable的話,醫院大概沒有辦法做有一些外科介入,所以會轉到其他center, 謝謝。

張東曜:是,謝謝。好,我們都已經走過一輪,不過線上還有一位朋友,我叫不出中文名字來,請問你是哪一位醫師?

吳琬如:蘇國銘吧。

張東曜:誰?哪個醫院的,你們家的?你們家的醫師是不是?你們,噢,蘇國銘嗎,他是蘇國銘,是不是?蘇醫師,我想起來,我有邀他,對對。可是他有一個很奇怪的那個花名,那個看不懂。蕭醫師你還在線上嗎?沒關係,他現在可能在忙。那我們都已經run過一輪,那大家大致彼此瞭解各醫院的狀況,聽起來有些地方是比較專業決,那有些地方是倫理委員會這樣。那當然中間會有一些議題啦,就是說倫理委員會,有時候我們交過去倫理委員會,就會覺得有時候反而是另外一個挫折。那我們要不要把我們專業跟病人之間要決定的事情,交給倫理委員會?到底是交給他們決定,還是請他們來背書,讓我們的struggling比較少?這個我覺得後面可以再討論。



張東曜:不過因為我們今天還有一位,那個黃醫師準備很精彩的演講跟我們分享他的概念。我剛剛在演講的時候,他就喊我反對這樣,那我們來聽聽他反對理由,黃醫師請。

黃曉峰:好,那個各位,我今天放在上面。我今天一定要上來啦,因為我看到張醫師寫的這個中晚期中止妊娠,其實我有意見。但是這不是我今天要談的事情,但是還有與中晚期安寧療護,其實我一則以喜,一則以憂。喜的是終於我們可以談這個事情,憂則是會不會這四個字,安寧療護在我們產科又被搞爛了,又被拿來取代。另外一件事情是,我今天要確定我們談的安寧療護是同一件事情這樣子。那,先跟各位講一句,我會剛好碰到張醫師他們這個team,就是因為去年健保他們安寧療護的給付。可能大家都不知道,安寧療護給付跟你有什麼關係,他們安寧療護給付已經擴大了,擴大了包括呢,後面的第三、第四、第五項,其實其他家醫科根本不知道是什麼東西的東西。

黃曉峰:《 剝奪的悲傷:新生兒死亡父母親的悲傷與輔導》這本書是李玉嬋老師他的同事,很可惜李老師已經離線,這個大概是20年前寫的書啦,吳庶深老師是,也是那個他們李玉嬋老師他們的同一所的諮商心理師的老師。那黃菊珍,他是他的碩士生,這他碩士論文,心理諮商師把他寫這本書,各位有興趣應該去看,有做周產期的應該去看。我後來,這本書好像是長庚醫院產房的一位護理師去唸諮商所寫的碩士論文,好像這樣,不過那已經20年前的事情,所以說不定他已經不在醫院,我不知道。他講的就是剝奪悲傷,就是新生兒死亡,他父母親的哀傷輔導。所以剛大家講的PTSD,其實我們最希望關心的是這對父母,所以這本書的書名其實我有意見,他不是搶救胎兒而已,是搶救這個家庭。而且組成這個家庭那個夫妻兩個還很年輕,這些還很年輕、他們沒有經過那麼多生命的挫折,沒有那麼多可以接受失落、甚至是死亡這樣的經驗,馬上要面對自己胎兒的失喪,所以對他們來講,這是兒子的失喪、子女的失喪是一樣的。裡面有寫很多的內容,所以這個是個成年失喪,喪親經驗的一部分。而且他講的是剝奪的悲傷,意思是說這樣的哀傷是沒有人要跟你談,這樣哀傷、沒有人跟你談。你要談,人家講你還年輕,再努力再生就好。但是下一個,生下一個是沒有辦法取代上一個哀傷。這個必須我們這些,尤其我們都是男生,在討論這個的時候,那個夫妻之間討論的時候,很可能會造成離婚的一個裂痕,就是男生就是problem-oriented解除問題導向。那女生這樣的哀傷,男生就要很努力去讓這事情可以解決,所以這兩個在哀傷上不同步是,我不知道你有沒有經歷過,但這個是很大的風險,可是我們醫生可能沒有注意到。所以不是只有後面這個中晚期,連續的流產,子宮外孕、墮胎、流產這些都在這個範圍裡面。所以我們,我今天沒有打算跟各位討論feticide這件事情,因為那真的是一個technical的事情。

黃曉峰:這個去年5月,是健保局的安寧療護的給付標準,它放寬。除了最早的,在癌症、非癌症的末期之外,它又多了兩個,一個是這個符合病人自主法裡面,你們就大概知道,第5個罕見疾病,或其他預估生命受限的。我們在安寧界沒有人討論,為什麼?不關他們的事情,為什麼?裡面有五項,第一個罕見疾病,那他就refer reference就是他的一個罕見疾病那些喔,預估生命受限的。第二個先天性染色體異常,先天性畸形,就在疾病分類是同一個chapter,所以他寫在一起,然後他的標準是預估生命受限,然後他refer to另外一個,它放成健保重大傷病的那樣的畸形。好,那這個生命受限life-limited illness,我們在以前,在念兒童安寧的時候,他們就用這樣的概念。二、三十年前英國他們在兒童安寧的時候,他們就不跟你談terminal disease了,他們講這個 life-limitng,它有四大類。所以我們今天談到的這些,其實在兒童安寧裡面,它本來就在裡面,像剛剛馬偕講的三類裡面,最嚴重的就是他根本是lethal的。第二類就是life-limitng,他會活下來,但會很,他生命可能沒有辦法活到成年這樣子,所以大家覺得不知道該怎麼辦。但是因為我們真的不夠進步啦,20年前人家英國就在,在兒科的安寧,他們就已經定義好這個範圍,Life-limitng、Life-threatening,大人我們主要在講Life-threatening 的 illness,要接受安寧療護,那在小孩子那個life-limitng就要去接受。

黃曉峰:那我們就把那個表拿出來看,它的這個是哪一個表,染色體重大畸形的這個裡面,它公告的這些。大家看最左邊那個Q,Q這個,這個chapter它們名稱就是上把那些,但是不是這個,Q這個,這個chapter,重點是這個code,這個disease code是coding給這個infant,不是給媽媽,也不是給胎兒。也就是說呢,媽媽還懷著的時候,這個disease code是不能放上去的,也就是說,即便媽媽懷了這樣的小孩,他小孩生出來可以接受安寧療護,但是在生出來之前不行,不行。先天性異常,它的Q從00到99列出來,不是每一個都有,有一些minor的,minor的不在裡面,那你看大家都很了解這minor看起來,的確那都不是一個很很嚴重的情形。那第三個原自於周產期的病況是P,P00到96全部這些。然後預估生命受限的,那一樣這個是給neonate的,給新生兒的,雖然生出來之前媽媽也不能coding這個。那這個周產期的病況裡面,就是林林總總一大堆、一大堆,等等我有一個表給大家看,這些都是可以的,那這些infant都可以接受那個安寧療護。所以剛剛講,生下來不知道該怎麼辦,那誰叫你不call安寧來,這生下來就可以,安寧就可以收案,健保給付喔。健保給付,但是這個住安寧病房嗎?那你觀念又錯了。在臺灣安寧照顧一部份,一半以上都只有安寧共照了。安寧共照,可是現在我們各醫院的安寧共照的護理師,他們理論上有能力,但他們的確沒有經驗接觸新生兒的安寧照護,的確沒有。那後面,後面還有第四、第五,基本上其實都在都在第三裡面了,不知道他為什麼又重複再講一次了。所以trisomy 13、18,其他的這個染色體異常預估的話,無法活到成年。然後第五,嚴重先天性異常包括這個無腦症、那種有問題可能無法活到成年的,這個其實都在二跟三裡面,都在P跟Q這兩個chapter裡面。我不知道它為什麼重複再設,不過它也沒有扞格就是了。也就是說,這樣的孩子生出來,現在從去年開始就已經有健保給付,你可以讓共照來看的,誰告訴你說眼睜睜看著他、不知道該怎麼辦。你當然不知道該怎麼辦啊,你沒有經過受訓,你怎麼知道該怎麼辦?你們家的共照知道啊,如果你們會診一下共照,我們在安寧醫護學會去訓練我們的共照護理師,讓他們知道怎麼面對新生兒的這個家庭,他們okay,所以不要再說,不知道該怎麼辦,所以我們來告訴你可以怎麼辦,這個就解答。而且我不想跟你們談feticide,為什麼?病人還為了確保abortion、生下不會死掉。這個期待,不是不行,可是它應該只是選項之一。那如果這個大家都可以參考這樣統計,每千活產數有多少、IUFD有多少、新生兒死亡。這大家知道,大概每千活產數裡面,一歲之內死掉加上IUFD,大概十五,千分之十五,所以這個也不是很少的事情。那我一歲這個死亡,一歲內死亡的話,像2020年有500多位。你是看,從這個一點鐘方向一直看下來,全部加起來大概一半以上是符合這個,這個健保可以收安寧的情況,一半以上喔。從這個Q00到往下畫,畫到那個大概六點鐘過一點,那個地方,P,這個都是可以安寧可以收案的。

黃曉峰:好,所以這個在很多年前我們在準備一個課程的時候就注意到,美國有一個這樣的網站,perinatal hospice and palliative care的一個網站,裡面就很豐富的資料,裡面他出一本小書,我給大家看一下,我看這本小書,眼淚快掉下來,它書名叫A Gift of Time,我給你一點時間或是時間的禮物,Continuing Your Pregnancy When Your Baby's Life Is Expected to Be Brief,你的胎兒的生命可預期是非常短暫的,那我們要做什麼?你看他第一個chapter,chapter one得到這樣的訊息,chapter two,What Now?然後呢,要Making Decisions about Continuing Your Pregnancy,你至少在終止懷孕之前,你還懷著他。然後呢,Emotional Journey,他情緒所經歷過的事情,而且大家知道,不是中晚期才有這個問題,流產、8週的,blighted ovum在我們婦產科來講,最簡單最沒有爭議的事情,他還會傷心、他也會很創傷。所以那個時候,我們在前幾年,安寧醫學會拿到那個國民健康署的什麼計畫去做更推廣的,安寧更推廣的,做了老年的安寧療護的一個特別的這個,來做了一個guidebook,然後新生兒、還有兒童,新生兒共作兩本,我提出來說周產期呢?可是我們安寧那些人裡面,只有我一個婦產科,根本一點共鳴都沒有。所以我今天看到各位,非常的感動,至少你們知道我在講什麼。沒有,我們在安寧裡面,我也沒有得到共鳴呢。理事長,我在一定有懷恨在心,他剛讓我知道說,你那個資源有限的時候,先把新生兒跟兒童做出來,所以我要回來跟婦產科醫生們,我要跟你們來取暖,拜託,這是我們要做的事情。你看第三章。第三章Emotional Journey、第四章Waiting with your baby,要等待,然後Making the Decisions Choices。然後呢?Getting Ready:Preparing for Your Baby's Birth, Life, and Death,然後Welcoming Baby,然後Saying Goodbye,Continuing Your Journey,媽媽還要活下去。所以這個有一個地方,不知道哪裡寫的,就是說要advance birth planing。剛剛李玉嬋老師也講過,那個那對夫妻在那個過程中,我們一次講一步、一次講一步,他非常慌張也不知道是什麼,所以advance birth planning是要做的事情。我現在講advance care planing、advance birth planing就是要做,你diagnosis開始那一刻,你就應該像。所以我非常尊敬張院長,他竟然有辦法把我20年來非常痛苦,我非常挫折的事情,他就有辦法做出來。雖然很多事情我不太同意他,但他至少有這種鬥志,他弄出來一個team,就是做到人家美國人的標準,非常優秀。所以就算我不同意他,我也要尊敬他,所以我不同意也不能,我一定會讓步,因為你們做得太棒了。所以這個就是要在一開始診斷的時候說,不是只是technically怎麼樣把他生出來就好了,而是這個家庭,你要怎麼樣讓他度過這個哀傷,然後還要幫忙這邊年輕的夫妻,還繼續走下去,第一個不要離婚,第二個,想辦法生下那個小孩。你知道,婦產科我們知道生小孩不是說一起睡覺牽手就會懷孕嘛,這兩個人還要繼續、還要有親密關係。你知道做這個決定的時候,會傷害他們親密關係傷害多深,你知道嗎?所以這個是我們要做的,就是你要讓 carry on thier journey這樣子。

黃曉峰:這個是我2007年參加歐洲的的安寧年會EAPC,碰到一個美國人,美國的護理師,他來報告這個,我就跑去跟他照相,Perinatal Palliative Care。這個護理師很好玩,他的姓,姓English,這個很奇怪,姓English這樣,在美國人姓English。他就說,他的報告,他們在North Carolina,北卡,怎麼樣推行這個,一開始診斷的時候,那時候提供生產計畫等等,然後support team,他就有一個Palliative Care Nurse跟Perinatal Loss 的coordinator,就開始去這個,協調這個現在服務,然後做advance birth planing,要怎麼生,當然包括feticide在裡面,但這個是technical part而已。然後產後照顧,那如果寶寶是過世的話呢,要怎麼樣追蹤,如果寶寶就轉到加護病房要怎麼追蹤。那在現在的健保的給付之下,這樣的孩子一開始生下之後,就不再接受其他的medical treatment是可以的。是可以的、好不好。所以當然這個是另外極端,他們在2000年他還送到ICU去的時候,怎麼樣讓ICU的同事可以,可以不要照顧當中產生trauma。這是蔡甫昌老師的書裡面(《臨床生命倫理學 》),但他的書裡面提到產科非常非常少啦,所以我們這個領域,真的大家你們每個都pioneer。好啦,中止懷孕這個事情一定會爭論不休啦,因為那就是Pro-life跟Pro-choice的一個爭論,幾十年,五、六十年的這個不會停止,但是我們應該把旁邊的這個輔導諮商做得更好。而且輔導諮商不是只是在做要termination還是繼續懷孕的這件事情,不是啊,是要幫忙這個媽媽,尤其是這對夫妻,怎麼樣面對這個很大的挫敗、怎麼樣面對這個很難以調適的事情,不是勸他留下來。所以很多時候他們在法律討論的時候,說要接受諮商,很多人就覺得說,你什麼意思?你認為我們婦女都不夠聰明,還要人家心理諮商?不是這個意思,這個對一個婦女都是很大的挫敗,所以你要幫忙他。然後當然,在這個時候我們知道,這些handicapped的小孩怎麼樣幫忙他,我想我們少子化應該代表說,我們對每一個出生都特別的delicate,那個care很delicate。不是說因為出生數少,所以這些孩子都讓他生下來吧,不是這個意思,不是。而且我們現在在婦產科做的這些,這些因為他有congenital anomaly,他可能會mental disability,於是作為termination的,這是違反國際公約。我們國家已經簽了、已經立法,那個消除一切身心障礙歧視公約施行法,已經立了,兩千十幾年已經立了,所以我們依照這樣的理由把這些小孩子termination,代表你歧視認為這些孩子,不應該生下,這個是違反國際公約。就至少我們要知道這個你不能視以為當然,這個要再討論,因為國家進步、社會進步了,因為這個理由要termination,這個概念是要改。

黃曉峰:所以當然這個立法院躺著一個法案,叫做優生保健法,要改成生育保健法,大家知道這個事情。那現在才(立法院)一讀會,二讀都沒有進去。好,一讀會,優生保健法這個法,從民國70幾年,我念大學的時候立了法,到現在從來沒改過,只有中間因為民法改變、刑法改變,有些名詞改,只有這樣,它裡面內容完全沒有改過,所以這個非常古老的法律,非常古老的法律這個必須要(改)。現在李玉嬋老師他有機會的話可能會進去,我不是很希望他可以進去,不過他有機會可以進去。希望這件事情,就像自己,下一屆的,一定要改掉。因為所以對我們婦產科來講,你認為這個,想當然爾一個termination的不見得。重點是我最後要一直講,就是說孕婦的意願應該被尊重,然後這些胎兒,有這些胎兒的媽媽,應該在生產之前,就開始接受緩和療護。所以我們期待有一天,我們還是讓健保署把第五項這些P跟Q,這兩個chapter的,的孩子的媽媽,都可以接受安寧療護才對啦,或者說我們在婦產科,自己對這樣、有這樣子Perinatal Loss的coordinator,去做這樣子的照顧,結合心理師,社工師,來幫忙他們,因為他們會經歷過失喪的這樣的經驗,所以我們就是回過頭來,我們要去衝撞這個社會。社會上的障礙,讓這些handicapped的人民,從小孩開始就受到很大的障礙,如果沒有父母當然就不敢把他留下來。如果我們慢慢進步,像北歐那樣子,北歐的產檢根本不需要檢查小孩,為什麼?任何anomaly 國家都會養你。當然,我們離那,我想還很遙遠,我們還是一個很粗魯的社會,我想是這樣,但是我們總是要進步了。最後一個,不要讓媽媽在別無選擇下做選擇。因為我認為一個有效的決定,倫理上是三個前提,一個被告知、第二個他是competent、第三個他自願做決定,別無選擇下來決定,我不認為是自願的決定,不得不決定。所以在如果他是一個不得不決定這種情況,應該想其他的option是什麼,那個option真的無法提供嗎?所以今天跟大家討論,至於說feticide,我真的我是局外人,沒有資格講話,謝謝。

張東曜:謝謝黃醫師。我其實也回應,請問黃醫師,那如果我們已經診斷異常,我們也決定,媽媽也在考慮要中止,那麼這個時候大家有...不曉得中榮的狀況是怎樣?其他各院會去照會安寧嗎?比如說我們過去也不曉得這個資源,那我們各院的available嗎?

黃曉峰:我們以前,因為我們安寧就心理諮商師,我們有兩個人,其中一位是李玉嬋老師的學生。心理諮商師那個時候,都還沒有過的時候,我就跟那個諮商師說,這個媽媽生下來,那孩子的失喪,所以他還是跟death related loss,death related 的這個,這個所以他被我凹過好幾次啦,心理諮商師會去看。那對心理諮商師來講,他們因為他們面對這個家庭有這樣死亡相關的這個難以調適,或說重病相關難以調適,他們已經很習慣,所以他們OK他們可以去看,他們現在已經累積,應該也是不少個案。然後那個termination出來的寶寶,那個時候我們產房的護理長是,他的碩士論文就是做一個,他們叫做天使圈、還是什麼?就是我們有一個嬰兒車,就是會去接這個孩子,然後他離開產室,離開接生產室的時候是以嬰兒的身份離開的,在媽媽眼睛還瞄的到地方,他是嬰兒。因為以前北榮也是出一個新聞,這媽媽投訴說什麼,那孩子生出來之後被丢到垃圾袋帶走。那大家知道什麼事情?就是那個標本袋嘛,標本袋就是紅色,因為太大用紅色的這個感染的(醫療)廢棄物,以便送去病理部,但是媽媽眼睛一瞄,認為他孩子被丢垃圾桶。我就趕快去問我們產房的那個護理長,這個你知道?他聽說了。我們怎麼做?他要給我看,他們有一個嬰兒車,上面就是,他還是被擦好給媽媽看,媽媽要不要抱?要不要照相?還會留腳印這些,然後蓋好,然後在那個待產室的那個一個角落,甚至還去募來一個念佛機讓他可以聽,然後旁邊還貼了一個SOP,讓所有新進來的護理師甚至學妹都知道他該怎麼做。

張東曜:這是中榮的標準做法?

黃曉峰:對對,所以這個是做得到的。這很少,這是護理他們total care裡面,他們說要modified都做得到的事情,護理可以做得到。

張東曜:不曉得大家有沒有什麼經驗要分享?我剛剛想要,特別想到旻君,就因為我還有兩個回應。第一個就是說,我們現在,各位看到後面我們那三位護理師,就是還有線上那位董董護理師,就是我們多學科會議的團隊,那這些要中止妊娠個案,他們都會陪伴、諮詢。當然我們可能沒有像黃醫師做到那麼細,比如說我們講的要離婚、有挫折嘛,對不對,那我們可能還沒有走到那麼遠。那但是我們也會有期待,就是我們社會更進步,跟我們聊,我們有更多resources做這個事情這樣。那所以其實我們現在有一個胎兒熱線,我們大概已經運作兩年了。那我們最近日本也有一個胎兒熱線,我們要最近安排一個roundtable,正在談這個事情。roundtable,讓兩邊實際投入胎兒熱線的志工跟護理人員,能夠有一個對談的機會,那我會再邀請大家,這是第一個。第二個就是小產爸媽協會我有另外一個回應,就是說剛剛黃醫師講的這些,從你們有實際經驗的人,你們期待怎樣被對待?

蔡旻君:黃醫師分享的那一本書,我就覺得很有共鳴,因為我的第一本書就是讀那一本書。那我就非常驚訝說,其實在那麼多年以前、幾十年前就有相關的這樣子,失去寶寶的這個悲傷,跟輔導的專書,有研究很豐富,訪談很多個案。但是實際上在醫療場域我沒有看到,對,然後我自己小產的時候,我也都沒有經歷過這個什麼,所謂的醫療院所給我們一個,很好的跟寶寶告別的一個環境跟時間都沒有欸。主治醫生只跟我說這個就是,也沒有人跟我說什麼寶寶當成醫療廢棄物因為太小,完全不知道這件事情,就手術後我醒來,然後就什麼都沒了,就所以你現在可以下床可以回家了。我就是在什麼都不知道情況下,也沒有任何選擇可以做,對,別無選擇下的選擇,不是真正的right to choose,這個是真的。所以我們希望就是剛剛聽到台中榮總有這樣SOP,我們很驚訝,我們就是希望,就是可以更加落實這方面,就是天使爸媽們在陪伴寶寶最後這一哩,這個過程這段時間,可以有更完善的一個對待跟照顧,對,需要很多的措施去介入。

黃曉峰:謝謝、謝謝。那本書的作者吳庶深老師,他在序寫了他在英國那,他演講跟我們講過他的故事。他在英國唸博士班的時候,他跟太太一起去,所以他們懷了第一個小孩,然後呢,產檢的時候8週看blighted ovum,空包彈。那空包彈有什麼好說?醫生就說那就,然後跟他講,然後就refer給下一關是誰,護理師。醫生排了這個手術時間,護理師講這個手術上的這些,對不對,然後下一關牧師。20幾30年前了,下一關,第三關牧師。牧師就聽到這個事情,很遺憾那個,那我們來給他告別這樣,你有沒有他的照片?8週了什麼照片?他說我有一張那個上個禮拜給我那個超音波單,那可以可以,擺在前面。他叫什麼名字?空包彈有什麼名字?趕快取個名字,因為牧師跟他告別,牧師帶他們夫妻兩個跟他告別。於是在他們家,這個空包彈就有一個位子,有個位子,這個很重要,為什麼?第二次懷孕的時候、第三次懷孕的時候,這兩個家裡的小孩後面都知道,因為那個已經了名字,知道他們有一個這個哥哥或姐姐。尤其他第三胎回到臺灣的時候,回來臺灣的時候,那因為媽媽很高齡,然後懷孕的時候,然後他去看產檢,產科醫生第一句話跟他說,你要留下來嗎?就這樣,我們的同事就問他,你要留下來嗎?因為看他年紀很高。那個時候高齡,在現在講,很感謝他願意懷孕了啦,第一句話竟然問他,你要留下來嗎?所以我們的人文教育真的是缺乏到,我就從我的角度,哇天啊,我們真的是很,滿原始的狀態。也就是說,我們當然不期待說,blighted ovum都還跟你告別,我們不期待到這種程度,但對他們來講,那是他們的routine耶。

張東曜:好,謝謝。



張東曜:我cue一下我們振興會的這個秘書長,儒萱接觸我們很多那種中止的個案,談一談,談一談你們的看法好不好。

王儒萱:我們上次就是有舉辦一個小產家庭的那個工作坊,我覺得在那個工作坊,父母他們大概就是最焦慮的是中止後的那個流程。因為其實每一個醫院都不只,就是每個醫院的流程可能會不一樣。那我們在協助這些家庭,其實我們只能跟他講說引產,就事前會做什麼事,例如說先feticide。但是後面新生兒會被怎麼處理,我覺得是家長最在意的事情,因為有一些人會希望可以好好地跟孩子道別之後,他心裡也可以比較過的去這樣。

張東曜:這一點我想聽聽大家各院,就是大家有做feticide,然後這個遺體怎麼送出去啊,這些大家可以分享一下經驗嗎?那現在應該那個幾週要開死產證明?幾週開出生加死亡,應該大家是一樣的,這應該是一樣的是不是?

黃曉峰:因為我們產房就有這樣的清楚流程,幾週就一定要。

張東曜:我想文件怎麼產生的是另外一回事,就是說這個。我分享兩個故事,一個故事是,臺灣人他去美國,然後他本來不知道是念農的還是怎樣,然後後來他為了要留在美國,就去讀護理師這樣,那比較好拿綠卡,他也留下來這樣子。然後他因為就是Preeclampsia之類的,Uteroplacental insufficiency 的 case,IUGR很嚴重回來台灣這樣。然後因為他是台南人,那我們看一看,就很嚴重的IUGR,就很嚴重,然後他也知道狀況不好,他決定要放棄,大概是20週左右,他18、19週回台灣這樣。因為台南人,所以我們就refer到台南去這樣子。那後來他又...因為我們覺得送 center比較好這樣,就也有團隊在那邊。可是他可能去看,探了一下以後,他決定不在那邊生產,他又跑回來台北找某一助產師去生產,因為理由是他不能接受他的孩子被當醫療廢棄物對待,第一個故事這樣。

張東曜:第二個故事是一個日本媽媽,那日本人我們的比較刻板印象,就是他們小劇場比較多。那個媽媽是在台北被診斷T18,他在台灣已經十幾年了這樣,所以他中文講得很好這樣。被診斷T18,可是他就捨不得拿掉,他真的拖了一個月,來我們這邊又要我們再確認,我當然超音波看T18就multiple anomaly,那當然我們就跟他好好談、好好談,最後他還是接受了,他決定中止妊娠。那後來,就是因為他後來過來,那時候我剛好有一本書叫產前...就剛好在讀一本日本的書,就借給他參考,他一個月多月以後拿那本書回來給我,因為他做完月子了這樣。那他就非常的感動,他覺得因為就是他的那個叫什麼,我們的禮儀公司,給他處理的服服貼貼,他心理得到非常大的感動,那我們就打電話,是哪一間,然後我就真的把那家禮儀公司請來我們morning meeting演講。我說,你到底做了什麼事情,讓他那麼,覺得得到那麼大的安慰啦?所以我們也有在想這件事情,就是說是啦,事後的禮儀這件事情很重要,那這兩個故事剛好是一個對比這樣,那我想聽聽各位怎麼做。比如說我以前做完,我做完feticide,我一定跟媽媽講說你做了對的決定,讓寶寶去當小天使,給他得到安慰,而不是做完一個medical procedure。當然,我們做完feticide一個小時後,我的以前做法是這樣,feticide然後心跳停了一個小時後,我會再recheck是不是還是停的,那我才到產房引產這樣。但是,這個時候,我們要做一個ending,我是會做一個ending,不會讓他覺得說就一個procedure做完,然後去推去產房這樣。要給他支持,因為我們跟他講的每句話,他可能會記一輩子這樣,我是會這樣做。那出來,小孩子引產出來以後,這個就有些事情我們也沒辦法控制,因為後面可能護理師接手這樣子。那到底怎麼要求的,我想要聽聽各位,大家各院怎麼做,就你所知這樣好不好,我們可以傳一下麥克風。

張芳維:好,張院長還有各位先進,我是三總的張芳維張醫師。那我們三總的作法,因為也是那個之前傳統下來,就是可能也被也被那個產婦抱怨過,然後可能就是什麼醫療廢棄物啊,這個其實大家都很敏感,而且大家也都不好受。然後這個也是,呃其實我們很多人都覺得是那個產婦不好受、心理難過,其實醫護同仁也是不好受啦。所以我們的話,現在都是會有準備一個小紙盒,然後來放這些小天使,然後旁邊也都會有routine的這個念佛機在旁邊念佛,然後其實有時候這些也可以撫慰媽媽的心情啊,那也可以撫慰這個醫護同仁的心情啊。因為做安寧療護的這個部分,相信在很多安寧緩和病房都知道,其實這些護理師他所承受的身心靈的壓力才是最大的,因為每天看到這些,這個病人來來去去,頻率又是很高,所以對於這些醫護同仁的心理壓力都還蠻大的。如何去做一個這個善終的這些步驟,其實我覺得是相當重要的。其實我覺得醫務同仁他們也都願意幫這些小天使做善終啦,沒有一個人是會把這個小天使當作醫療廢棄物啦,因為我們其實醫務同仁還是以行善為原則,這醫學倫理的這個部分。然後這個其實這是我們三總醫院的作法,那提供各位參考,謝謝。

周予婷:那雙和醫院這邊,如果是10週之後,在產房生產的,一開始其實也沒有太多輔導部分,那大概會先請仁本(生命禮儀公司)上來,就是看媽媽有沒有想要買一些玩具啊、或是衣服啊,給他的孩子。那一定會常規做的就是,寶寶出來之前,會先問媽媽說有沒有意願要看他的長相,那如果他同意的話,那我們就會再清潔過後,幫他穿上小衣服之後給媽媽他們抱,還有爸爸一起。那最後我們會幫他留個小丫子的腳印,然後做成一個卡片給爸爸媽媽帶走。那他們也可以選擇,就是寫我們提供的小卡片,然後看你要,有沒有什麼還要對胎兒說的話,那我們就會留給寶寶,然後裝在一個紙箱裡面,那連同孩子跟衣服,著裝好之後就是送到仁本(生命禮儀公司 )去,大概只有這些流程。那如果10週之前在手術房的,好像大概就是,就是一個手術結束,就沒有太多的輔導跟療傷,大概是這樣。

陳彥廷:好,那台北長庚陳彥廷。我們做法其實應該跟雙和也差不多啦,就是基本上是如果有需要中止妊娠的部分的話,他來的時候我們大概,因為他不會被當(醫療廢棄物),只要是通常12或14週以上,我們就會用生產方式去中止妊娠,我們不會用手術的方式去中止妊娠,所以我們會經過催生。那催生的地方都是在產房,所以只要來做中止妊娠的部分,我們都會準備一個小紙箱,就是他不會被當...他不會立刻出來,就被當醫療廢棄物丢掉。那我們也一樣會問媽媽的意見說,就是你需不需要跟他告別、你需不需要抱一下他?然後我們也會幫他留個腳印,那這一些我們說就是我們死胎的寶寶,生出來之後他會被往生室帶走,當然他會選擇集體火化,或者是個別火化嘛。那個別火化,我印象中你說兩萬塊嘛,對不對?兩萬塊,但是他如果是集體火化,就是跟,就真的是醫療廢棄物燒掉而已。但是因為他,我們會在前面這一段時間,會去跟他講說,我們會留一個時間給他去告別。那我們也知道說其實最,我們說最需要counseling,應該是在前,就是在來產房之前。比方說他是一個唐氏症,他是一個先天性的異常的狀況,那這個我們自己的流程是,我們會經過他非常多的流程之後,比方說他很多,我們說24週之前是只要媽媽有意願,那不用特別的什麼委員會的認定說,他就可以來同時認證。但是22或23週以上我們常規都是會做feticide,把他殺死之後。因為我們,當我當住院醫師的時候,那個時候還沒有要求一定要做feticide,真的是看過那個23週左右出來,在那個,在產房裡面活了很久才死掉,這個其實真的蠻、蠻殘忍的。所以感謝前人的努力,所以我們現在長庚醫院的部分的話,至少林口,台北我們都會先做feticide,再把他生出來。那其實像,我們都謝謝黃醫師演講,我們說每個死胎對媽媽都是一個非常重大影響。我們自己在做產檢,你看到他驗孕驗到有,然後7週看到maybe有個小心跳在跳跳跳,結果你到9週、10週你再照,欸怎麼沒有了,他那個媽媽都會非常的難過,而且她會覺得非常有罪惡感。那其實我們也不會立刻跟她說,好,你去找護理師,我們等一下講你手術要怎麼做,我們當然會先跟人家簡單counseling,我們會一直跟她講說,這件事情不是你的問題。因為媽媽會很有罪惡感,是不是說她加班太累、或是說她作息不正常、或是她吃了什麼東西,她會一直怪罪自己說,是不是她自己做了什麼東西之後,才造成他死胎。其實那個時候我們會一直看,我們一看到沒有懷孕,我們一看到沒有心跳,我們大家會說,你這個大概要花一、二十分鐘去跟她講解說這個不是她的問題,然後請她要接受這件事情,那要跟她講說,就是可能的原因是什麼,那不管怎麼樣,都不會是你的問題。要幫他走過這一段情緒的低谷之後,我們才會跟她講說,那你可以選擇幾個方式嘛。第一個,等他自己掉下來。第二個,我們可以用手術的方式。那我沒有想到是說,就是大家如果說像8週、9週都是沒有心跳。如果我們一樣,我們都把那個萎縮性胚囊的檢體當作醫療廢棄物燒掉,那如果媽媽有需求的話,或許我們可以改成說他如果有需要大概跟他告別的話,或許我們可以把拿出來的死胎的東西,留一部分給媽媽做道別,這是或許是我們可以改變的地方。

張東曜:謝謝陳醫師,許醫師分享一下那個中止妊娠出來,你們會怎麼處理?

許晉婕:我們的作法跟台北長庚差不多,就是只要在產房做termination,我們都會直接給予他們這個叫哀傷照顧這樣,我們要哀傷照顧。那我們都會跟生命禮儀公司有合作,都會用紫色的小盒子,而且還有size喔,就是有小有大,然後大是大概那種四千、五千(公克)的孩子都裝得下,所以我們絕對不會用紅色塑膠袋去裝孩子這樣,紅色塑膠袋裝的是胎盤,不是孩子這樣,所以所有孩子都會在可能那個紫色的箱子裡面。然後我們在提供給媽媽哀傷輔導的同時,也會問媽媽說,你有沒有帶一些什麼衣服啊、玩具啊,想要讓孩子放在盒子裡面一起送去往生室的,那或者是你有沒有想要讓孩子穿著你的衣服拍拍照,你甚至可以跟他,抱抱他、講話這些,這些在產房都是可以那個安排的這樣子。那剛剛那個陳醫師提到說,就是集體火化跟個別火化,就是集體火化也不是說當醫療廢棄物處理,這個絕對不是醫療廢棄物,那就是,他就是集體火化去了。可是他,這類似就像是我們萎縮性囊胎的那個標本,其實也不是直接拿去火化,他們都會送病理科,因為病理科要確認裡面有些絨毛有沒有什麼,你有沒有取錯東西嘛。那病理結案那個最後的標本也是拿去火化,大概就是所謂集體火化,是這樣的流程,可是他不是醫療廢棄物,他的定義絕對不是醫療廢棄物。那如果你要個別火化的話,像有些媽媽週數比較大,或者是她希望有孩子自己的靈堂,他自己的那個流程,可以去拜拜什麼的嘛,那可能就要另外收費這樣子。那我這邊想補充兩點比較可愛,一個是我們的產房,應該說我們醫院的往生室,我們那個簡稱叫2566,因為分機就2566。那我們就會有個2566先生,他會推這個黑色的嬰兒車,就是如果產房有這樣的小天使,被裝在盒子裡面,跟爸爸媽媽道別完,他要被送去往生室,那產房就會call 2566先生,然後2566先生就會推著那個黑色的嬰兒車,然後把孩子放在嬰兒車上,然後把他推回去往生室,就看起來就像是個孩子,可是他就是一個箱子,裝在箱子裡面。就我覺得這個過程,其實如果讓家屬看到,他們會覺得比較感性這樣。

張東曜:為什麼是黑色嬰兒車?

許晉婕:可能黑色嬰兒車...我也不知道為什麼是黑色,阿不然紅色嬰兒車會不會?

張東曜:像靈車的意思嗎?還是,是不是禮車的概念,就是黑色的?

許晉婕:禮車的概念,對對,就是黑色,可能顏色,顏色溫馨一點是不是?可是因為其實說實在,我們沒有辦法就是確認爸爸媽媽們都是用溫馨、或者是比較開放的心情面對這件事情,有的時候他們是哀傷的,那哀傷的狀態是不是黑色是比較大家能接受的顏色,這個可能可以再討論。那另外就是我剛剛跟那個學長討論到,就是關於小週數像是blighted ovum這樣子的流產,我們可以做什麼。那我覺得tissue放給媽媽拿去做紀念,這個可能有點點保存上的疑慮這樣,那我們的想法是不是有沒有可能放個卡片,然後我們在做D&C,就是手術流產的過程的時候,我們可以用超音波,因為現在D&C都超音波導引嘛,那或許我們可以在超音波之下,幫孩子印一張他最後的照片,孩子做超音波的照片。然後再請媽媽進來做D&C之前,寫這張卡片,然後我們把那個照片,可能貼著或夾著,寫在,就夾在她寫好的卡片裡面,那甚至最後醫護同仁可以,比如說寫一些祝平安等等之類的話語。那在手術結束,媽媽被推出手術房的時候,我們把這個貼上孩子最後一張照片的卡片留給爸爸媽媽,這樣不知道,會不會你覺得感受比較好一些些。那這個卡片我們就會用比較溫馨的顏色,不用用黑色這樣子,對不對?跟大家分享,不知道大家的想法如何?

張東曜:謝謝許晉婕醫師,大家發言都很踴躍,那個我們小產爸媽來給我們一點意見。

蔡旻君:很開心聽到有一些醫院在做這一些流程。

張東曜:好,那我們還有朋友,我們傳一下好不好,那個榮總那邊怎麼做?

葉長青:謝謝,那本院目前,目前的話大概就是,大概以週數數為界定,就是20週,可能就是大週數。之前北榮吃過一次虧,可能大家比較資深的前輩有印象就是我們對一個足月生產,突然胎死腹中的孕婦處理,那個可能後續有些不好,弄了一個糾紛,然後上了新聞,有立委,那件事情鬧的蠻大的。那後來,其實我們有針對,我們就是在,就是看大週數死胎的這個流程做一個檢討。目前的話,其實作法上跟其他醫院也差不多,第一個,我們也是生出來之後,會有一個特製的天使的,那個是嬰兒車,然後也是會詢問說病人想不想跟這個寶寶道別。然後再來也是,如果大週數是指說20週以上,大概就是會請,我們榮總叫花園堂,請那邊專專業的人員來就是接寶寶離開,大概是這樣子的流程。那小週數的話基本上,如果是引產他也是一樣會有一個特製的,就是嬰兒車,那也是接走。但是火化的話,就是集體火化,大概是這樣。那我這邊想提出一點,就是這也是前輩醫師給我的回應。我覺得雖然我們這些做,大概都是從產房開始做,那我個人就是遇到一些,當然因為我剛提過,我們醫院沒有做大週數的feticide,可是針對一些中期有看到異常,不管你唐氏症、胎兒有異常、或者是以大週數發現胎兒心跳停止,我在住院在門診的時候,我就會大概跟這些就是爸媽可能稍微講一下可能經歷的流程,或者是說他可能會遇到的問題。那因為我覺得有的時候,第一個,當然你在門診,你看到異常、你去做解釋,她第一時間可能會很shock。但是,如果他是經過診斷,然後再回診,或是他自己心裡面也許有一個決定之後,我覺得在門診,或是比較早的時間,讓可能這些爸媽知道他後續可能的一些流程,或是寶寶的身後事大概會有一個怎麼樣的處理或對待,我覺得某種程度上,那個落差可能會比較小一點。因為雖然有時候我們也許設想很多,那這些是不是這一對爸媽他們所想要的?或者是說有些人可能他完全沒概念,他還在shock當中,然後可能就像我們醫院當年一樣。但我們醫院當年那個一個案,那時候我還很young,但是處理上就是一個大週數的死胎,處理上其實也真的沒有像現在有一些可能特製的儀式、嬰兒車,那個時候,其實給當時那個產婦,我相信也造成非常大的創傷,然後以至成,演變成一個社會的新聞事件。當然後來我知道那個媽媽後來又再懷孕、又再生小孩,那但是其實從那一件事情到一路現在以來,我大概針對一些大週數,或是只要來中止妊娠,不管是不是有做過feticide,那我覺得應該可能在她住院之前,大概就是,可能讓她知道有哪一些可能的狀態,或是什麼讓她可能有點心理準備,或是我覺得至少我丢個引子給他,讓這些爸媽,他會去思考他下一步要做什麼。因為他可能一開始在我的門診,大家都還會在糾結說為什麼會這樣?這異常真的不行嗎?然後可能有一些家人的壓力這一些。但是如果稍微提這一點,可能也會讓他們再move forward,再想多一點,那這個可能會,也許我自己想說,可能會對整個的預後跟治療會比較好,以上。

張東曜:謝謝葉醫師,那蔡醫師跟我們提供一下成人的經驗好了。

蔡兆勳:我一直在聽大家的寶貴的意見,因為有關死亡的問題我都覺得跟安寧緩和醫療有關係,那有我先表達三個意見,第一個就是我還是傾向於自然生產,原因簡單說就是自然死亡會比較平和一點。那假設是說有這樣的一個中止妊娠的考慮。基本上我也尊重這個家屬父母的決定,當然我會很期待有一個比較完善周全的一個流程,避免每一個醫院做法都不太一樣,我覺得這樣對這個醫療照護上就不是那麼周全,這是第一點。第二個我覺得更重要的是,因為現在早期診斷是很好的一個方式,那我會認為,也是個呼籲,也是一個為這些不正常胎兒的家屬做一個應該要做的事情是,如果有診斷異常的胎兒,就應該要提供給他這個諮詢的服務,協助這個這個父母家庭做這個決策的一個協助。我們不是要幫他做決定,是要減少他們做決定的一個壓力。我相信這個壓力一定不小,那我們應該有義務,也有責任協助他們做任何決定的過程中的壓力的環節,我覺得很重要。再來就是不管他們做出的決定是什麼,後續的照顧也是非常重要,我覺得這個才是一個重要的問題。那第三點就是剛才黃醫師有提到說,新生兒好像1年有500多位是嗎?那我會覺得,我比他可能更強烈,我不是五成以上,是百分之百啦,都應該要安寧療護。因為有死亡的那,那一定是有原因、有他的道理,要給他提供安寧療護嘛。不管是這個胎兒的照顧跟家人的照顧、悲傷,我覺得有死亡的都應該安寧療護,也都一定找得到收案的理由。我的看法不是只有那個異常的,這個基因異常的而已啦,那500多個也都有需要才對,也一定找得到收案的理由啦。那只有500多位,我想把它分配一點,一個醫院增加的這個負擔也不多啊,我覺得不能因為人數少就忽略掉了。我想我們在醫學會還是要加強推動這個新生兒這個安寧療護,那原因也是可能我們遇到,譬如我在台大醫院我也很少遇到這個產科或者兒科照會的,或許都是我們呂立醫師去把他照顧完了也說不定,那我會覺得這一部分也是重要的議題。我們將來在安寧緩和醫學學會,再來跟兒科或者婦產科同仁,再來商討這個這個辦法。那以上我表達的意見。

張東曜:謝謝蔡醫師。那個陳醫師有要補充的嗎?那我們線上還有兩位朋友,那個蔡醫師跟那個吳醫師,要不要談一談你們的醫院的現況?

蔡慶璋:可能現在大家其實處理的部分,大概就是跟之前大家醫院講的大概不會差距太大。不過就是說,剛聽完這個黃醫師的演講,大家其實可以慢慢有省思到,其實我們在後面做的不足。大家當然會覺得黃醫師剛剛講得這個,後面就是在安寧照顧部分是我們應該要去努力的部分,不管他是選擇做中止變成一個死胎出來,或是她選擇是一個自然的出生,然後因為life-limiting的關係,她選擇是後面的。可是大家面臨到,我想大家現在做不只是,第一個,我們後面的教育訓練不夠,其實大家不知道,不太知道,你的後面的安寧照護要怎麼做?所有的護理人員、醫護人員其實都不是那麼清楚。甚至剛剛黃醫師有提到,其實這個是健保的部分,其實我們也都不是那麼清楚,他要怎麼開始去做?要怎麼樣去實際的落實這個部分?所以我反而覺得就是說,在後續如果我們有一些,不管是未來和張院長有更進一步,譬如說在一些工作坊的部分。其實我反而覺得說,怎麼讓大家、提醒大家,其實是有這一塊的部分,就是說在後續的安寧照護,他實際上落實要怎麼做,然後那個人員的訓練跟這個培訓,我覺得是相當重要的部分,那大概是這樣。就是說其實我們不選擇做中止,中止當然是一個選擇,其實我覺得它不是一個technique,我覺得它的technique背後會衍生很多倫理,或是說之後我們要面對的一些問題。所以那我覺得就是,聽完黃醫師的演講,我會比較有有感觸的是我們在後續的這一塊的,就是安寧照顧的部分,應該是要,既然我們健保也有把這個地方納進去,可是我想很多人都不知道要怎麼樣去做這件事情,以上。

張東曜:是,謝謝蔡醫師。我們還有彰基代表,換琬如跟我們講,談一下你們的現況。

吳琬如:安寧照護這件事情其實我一直知道,因為我們的小兒科醫師都有提供、也蠻積極的。然後所以在產前諮詢的部分,某些anomaly的case,我也會跟他們說,這些孩子出生的時候,他可能一般pneumonia或seizure,或者是一些infection的風險就會比正常的孩子大,那如果說當你們選擇安寧照護的時候,就是我們的小兒科醫師他會在需要急救的時候放棄急救,或者是用比較緩和的醫療,讓孩子有尊嚴的離開,這個其實我是知道這個information。但是我也是聽了黃醫師的演講我才知道,喔原來那個是健保有給付的這樣子。那至於說異常的個案選擇終止妊娠,一旦他們決定進入產房之前,其實我也跟其他醫院差不多,就是會跟他們講說那個(後續)。但大週數啦,小週數這個部分我倒是沒有做到這麼detail。那大週數的部分的話,我會問媽媽,會問夫妻倆就是你們那個孩子出來,實務上處理的部分就是,我們是送到安息室。那你們是要選擇,就是集體火化,或者是有些父母對他們來講其實對小孩子做任何一個步驟,譬如說請禮儀公司,或是其實有的人家裡的長輩也會覺得,幫他有個落葉歸根的儀式,那種有點那種魂歸主墳的那種概念,他們會覺得更好,那其實這個我們都會尊重他們。然後我們送到安息室之後,那個只是醫院的行政程序,但是細部處理的部分,會請他們去跟那個禮儀公司去討論這樣子,那目前大致上是還好。但是還有一個蠻,我遇過一個蠻特殊的狀況,就是20週以後中止妊娠的話,其實是死產的話,好像是政府是有補助的。然後我遇過一個個案很特別,是他非常,那個媽媽是,孩子是透納氏症候群,已經水腫到不行,然後我很擔心小孩生不出來,媽媽的子宮頸會受傷,接下來會習慣性流產。但是那個爸爸極端堅持,說他就是要等到24週以後,然後就是他想要讓孩子出生的時候,在他們家的戶口上有個名字。然後我就非常,每個禮拜就來門診跟我糾結,然後我就跟他說,我就以媽媽的立場考量,我會覺得我要保護媽媽。但是那個老公...我跟他老公糾結,那個老公跟我講說,我就是沒辦法忍受,為什麼我沒有辦法替我的孩子做任何事情?但後來,其實那個小孩子如果要在戶口上留名的話,其實必須出生的第1分鐘是Apgar Score有一分以上,那個才有辦法在那個戶籍上留名字這樣子。但那個孩子後來中止妊娠的時候,其實第1分鐘也不是有Apgar Score的那種,所以也沒有如他所願。另外一個其實就我個人比較特別私人的經歷是,我會覺得如果今天這個孩子的異常,是我找不出原因的,我會跟父母要求就是請他們做做詳細的檢查。就是因為之前有在張醫生那邊工作的時候遇過,有的case是在張醫師那邊中止妊娠完之後,後來她懷下一胎,再來彰基的時候我又遇到同樣的人,然後又異常,結果後來發現她原來是父母有帶有一個那個平衡性轉位。所以我可能會比較私人的要求就是說,那如果我們真的查不出病因的話,請你在這一胎,除了就是安寧的這部分,理性的方面我們還是把能做的病因查清楚,這樣可能不只是給你們未來生育小孩有另外一個方向的選擇,你的情緒上也會有個出口,一個比較理性的出口。另一方面,其實就我們來講的話,也會心理也會比較踏實啦。

張東曜:謝謝琬如的分享,OK。我們時間也差不多,大家都講過的話,那今天其實我覺得就聽到各方的意見,然後也可以很清楚地知道說我們下一步大概做些什麼事情,所以我很希望也邀請各位進入我們自己的,就是我們希望成立一個工作小組啦。那希望能夠用具體行動,把我們今天看到的問題,因為我們今天,我原來的設定就是我們呈現的問題出來,但是一定不可能今天找到解方啦,所以需要一點努力,希望大家持續支持我們。可是我們最後線上還有一個朋友,那個蘇國銘老師,你到底有在嗎?

蘇國銘:有,欸有有有,請說

張東曜:講話、講話,分享一下。

蘇國銘:因為今天就是都是聽到各位前輩的那個分享,因為我自己在婦產科的那個經歷算是比較資淺,那像我們醫院的話,如同剛剛那個張部長也有講,就是我們大致上在這個,就是針對,就是如果說一些異常或是缺陷,或是死胎部分的話,作法大概就是像剛張芳維部長講的這個部分。那因為,我想因為還有一個就是還蠻認同,就是蔡兆勳老師他上面有提到這個部分。那因為我覺得我們其實可以做的東西更多,那如何在兼顧媽媽跟,就是媽媽感受的部分,那還有就是說讓爸爸跟媽媽都可以理解到,就是小朋友的一個狀況。以及就是如何在他們有個通盤的那個,就是瞭解這個部分,然後才可以給他們在有限的,因為我們目前是24週嘛,在有限的時間之內可以做出就是對爸爸媽媽還有小朋友,還有整個就是醫護人員,還有整個環境的一個比較好的決策,我覺得這個是還蠻重要的一個,就是我們需要努力的方向,謝謝。

張東曜:謝謝。我們今天都沒有講到話的那個,那個鄭醫師一定要講話才可以結束。

鄭詠升:那就我是三總,就是謝謝張院長邀請我來,就是跟大家學習。那我今天聽了就覺得蠻感動的,雖然我本身沒有涉獵到婦產科,就是feticide這一塊,但是聽到就是我們台灣以前的作法就是比較像,就像老師說的比較粗暴,那現在就是大家都願意involve在這一塊,那希望就是有一個完整的SOP,那各個醫院可以就是參照一個相關的模板,然後大家一起推行這個相關的就是,包括就是大週數的安寧的照護啊。或是說,即便週數比較小,那可以就是說也有相對應的SOP。那就是讓不管是醫護人員啊、家屬啊,甚至就是對這個maybe24週以下,這個還未成型的小朋友,這個各方面都會有一個就是完整的心靈的照護啦。那像我之前聽過一句話,就是有一些告別式,雖然就是好像,這個就是說人已經是往生的,那其實最重要的就是撫慰,就是在活著的這些人的心靈。所以我覺得就是能推行這個,我覺得非常好,那就是我們今天很謝謝張院長,也就是大家討論有一個方向,那大家可以繼續努力這樣。

張東曜:謝謝鄭醫師。不好意思再給我一點時間,然後做close這樣,那個俊輝,你聽了兩個多小時了,講一下話吧?沒有?OK真的,好。那個俊輝是媒體的好朋友啦,將來會幫我們發聲。然後最後我們兩個護理師跟我們的新夥伴。

黃昱瑄:其實自己在醫院實習的時候就會有很多termination的個案,那很多的媽媽在產後都是沒有好好跟寶寶告別,所以她產後會有一些憂鬱的症狀出現。那爸爸其實也不知道要去怎麼應付這個問題的存在。所以我覺得其實在termination之後讓媽媽可以有一個,這個機會跟寶寶好好的道別跟說說話,那其實我覺得是一個比較,對於父母本身是一個比較好的心靈的慰藉這樣子,甚至到更遠之後他們有第二個小孩,那也可能也是一個就是比較好的借鏡這樣子。

張東曜:OK好,謝謝昱瑄。來,宜軒,宜軒她是碩士級的助產師。

鄒宜軒:過去的經驗來說,我也蠻常遇到termination的個案,那我覺得對於現在的作法來說,已經相對較友善很多了。因為我自己其實在蠻多產房實習的時候都有看到,寶寶確實就是能夠被好好的放在一個盒子裡面,然後佈置起來也是一個溫馨的環境。然後其實我覺得,就父母的角度來說,能夠有一個機會,然後可以看看孩子,跟孩子說說話,那我覺得那是一個,算是一個療癒的方式。那就我現在在產科這方面,因為我現在接觸到都是孕婦,那我如果遇到這樣的狀況的時候,其實都會先鼓勵媽媽可以在寶寶還可以聽得到,因為其實20週過後,就可以聽到媽媽的聲音了,所以我會鼓勵他們,這時候就可以先跟寶寶說說話,可以讓他們趁還有生命,就是心跳還在的時候,就跟他們好好的告別,比後續的孩子出生之後,他們心裡面的一些創傷可能會再相對降低一些。

張東曜:謝謝宜軒。

鄒宜軒:我目前的話比較少,就是要選修,如果有修到安寧療護的部分就還是可以用這樣子。

張東曜:OK,謝謝宜軒。我們診所,我自己要對我們的護理師講幾句話啦,還有助產師。因為我是做高危險妊娠,然後又做胎兒異常這樣子,那所以在這些多學科會診,後續的照護,其實我們護理師分攤掉我們非常大的loading,然後其實對他們也是很大的壓力。不過我們可能要先從關心我們的病人開始,接下來要關心到我們的護理師,還要關心我們自己醫師,我們自己也有PTSD啊,對不對,所以所以我們要一系列這樣關心下去。那在我們close之前,我們待會也邀請大家一起照照相好不好。那線上朋友如果還沒有離開,拜託請把鏡頭打開,好不好,我們一起照相,到前面去。那我最後做個總結就是說,也是announce我們下一階段的工作,就是說今天李玉嬋老師本來啦,本來我的計劃這個會其實本來半年前要開,但是因為就事情delay了,然後他現在要選舉,然後超忙,然後他本來是跟我講說他要帶禮儀公司的人來。我就說,既然我們覺得那個很重要,那他有禮儀公司的朋友,他說他要帶啦,那沒關係,我們下次請他來。第二個就是說剛剛蔡醫師,那個蔡慶璋醫師,給我一個很好的意見說,那中止妊娠,像我們每年辦胎兒學學工作坊,我們是不是也來弄個工作坊,這件事情,儒萱我們把它納進來我們的考慮之中,就是我們行有餘力,我們一定會做這件事情。那再來就是說現在AI技術實在很發達的,那個我自己有朋友,我們今天的錄影他們馬上可以幫我出逐字稿,但是這個先跟大家報告一下。我們講話偶爾總是,有逐字稿可以幫助我們知道講了些什麼事情、有方向,紀錄要不要發表,那另外的事,但是一定會逐字稿給大家看,因為有時候我們講話總是會吃螺絲,有一些不妥當的地方,就請幫我們修一修。應該是說,我希望我們既然做了這樣的座談,我相信也是台灣第一場吧,我相信是這樣,我以前是沒聽過啦,OK好,但是也許更早還有,但是我自己的職業生涯裡面是沒有這樣,那我也是第一場。我們希望把這個歷史留下來,那希望今天談的這些事情,我們將來能夠有白皮書出來,那我將來,剛剛蔡醫師,那個蔡慶璋醫師,真的是突破盲腸,給我一些就是說,為什麼大家明明技術不難,為什麼大家不做?而且心理壓力都很大?應該是沒有一個很好的框架,對,我希望既然從台兒,我做胎兒醫學振興會有需要能夠提供這樣的框架,讓後面年輕人做這件事情的時候按圖索驥,那比較不會有壓力,然後也希望我們大家一起把支持系統做出來這樣子,謝謝大家。