文：張東曜醫師
日期：2022/04/24
我是半子，多數時候，我跟著孩子叫阿媽。
十年前，自從阿公走後，阿媽就開始出現失智的症狀。
剛開始的時候，阿媽去倒垃圾，因為忘了大門號碼鎖的密碼，被鎖在門外。大家以為她走丟了，後來發現她笑笑地站在門外，一時還傳為趣談，覺得阿媽是老古錐、好可愛。
後來，阿媽的生活漸漸無法自理，也慢慢喪失言語的能力，兒孫們輪流逗弄她，考問她這是誰、那是誰，如果答對了，大家一陣歡呼，被叫對名字的人，就會覺得很高興，覺得自己在阿媽的心裡。
大哥因為阿媽，提前辦了退休，也申請了外傭。阿媽生有兩男兩女，平時和大哥、二哥同住，照顧的責任也就落在大嫂和二嫂身上。
大哥規定每個人每個禮拜都要回去陪阿媽一天。我太太是小女兒，她分配到的時間是週四。因此，這些年來，她每週四都要回娘家陪阿媽一天。
剛開始，雖然阿媽不大能講話，卻能哼哼唱唱，尤其是對日語和台語老歌最有反應。大姊粗通日文，總是帶著阿媽哼唱卡拉OK。太太很會逗弄阿媽，最喜歡考阿媽我叫什麼名字。『不公平，為什麼我媽只記得你的名字，她最喜歡你、、、』沒錯，最後一個還叫的出來的名字就是我，這一點我還蠻得意的。
大哥、二哥總是默默地支持阿媽的照顧。個性上，我覺得大哥像科學小飛俠卡通裡的一號鐵雄，二哥像五號阿龍。小時候，每天傍晚六點，我都要看科學小飛俠出任務去拯救地球。故事裡的鐵雄總會帶著大家痛打惡魔黨，而阿龍總會在適當的時候，駕著鳳凰號迎救大家，載大家平安回家。
後來，阿媽連我的名字也叫不出來了。身體越來越僵硬、越來越虛弱，沒有表情，不能言語，更沒有自主的行動。起居、進食、如廁都需要家屬和外傭24小時照顧。
雖然照顧的負擔越來越重，大哥和二哥一直捨不得送阿媽去長照中心，決心在家裡好好照顧阿媽。
當年阿公因為肺纖維化末期，送到馬偕醫院，大哥一人擔起責任，做了不氣切、不插管的決定，『阿公是很驕傲的人，他事業做這麼大，是頭人，即便能活下去，那絕對不是他要的樣子、、、。』於是，大哥召喚兒孫輩從國內外各地趕回來，一起守在病床邊，陪了阿公一個禮拜，看阿公帥氣地在病床上揮手跟大家道別。
三月底，阿媽因為大量咳血，緊急送到醫學中心急診，胸部X光發現有右肺下葉有腫瘤。我心中覺得不妙，也許道別的時候到了。
經輸血穩定後，阿媽收治到胸腔內科病房，醫囑暫時禁食。大哥召集大家開會，決議不診斷、不治療，拒三管，以減少阿媽不必要的痛苦。一時之間，散居國內外的十個孫子，馬上開始集結，其中在國外的七個孫子和一位懷孕中的孫媳搭同一班機返國，在同一間防疫旅館隔離，每天視訊開會，一起決定今天要叫什麼Uber Eats，然後開視訊一起吃東西，就這樣熬了兩個禮拜。
因為原醫院胸腔內科病房可能有更需要治療的病人，幾經探詢，最後我們決定選擇轉到台大安寧病房，讓阿媽能得到安寧的照護。
由於疫情期間，探病不易，大嫂在病房用手機架架起手機，方便兒孫們隨時用遠距會議探視阿媽。孫子們輪流，或用視訊、或到病房逗弄阿媽，爭論阿媽到底是對誰有反應。
在病房輪流照顧的大嫂和二嫂，每天跟大家報告阿媽的狀況、醫師和護理師交代了什麼。大家都能了解阿媽即將再跟阿公團圓，希望阿媽能解脫這些痛苦。隨著嗎啡的使用，大家再度看到阿媽安祥的表情，心想阿媽其實可能已經痛很久了，只是因為不能言語，大家都不知道她的問題。
台大安寧病房的蔡兆勳醫師和我有台大EMBA的同窗之誼。有一天，他去看了阿媽，跟我說，他覺得阿媽皮膚很好，也沒有水腫，手腳也很温暖，看起來很安詳。我轉述給家屬聽，大家都覺得阿媽得到了很好的照顧，寬心許多。
有一天，阿媽的尿量漸漸變少，呼吸也開始變得不平穩，家屬知道離別的時候快到了。清晨三點，大嫂來電，說她看著媽吐出最後一口氣，平安地走了。我開車載著太太一起趕到台大醫院，和大家會合。
看著阿媽平靜安詳的躺著，大家很平靜地，開始安排後續的作業。值班的護理師給我們很多的支持和幫助。當家屬隨著接體人員護送大體搭電梯到地下室的太平間時，值班的兩位護理師送家屬一行進電梯，並對著即將關門的電梯深深一鞠躬，這個沒有預期的舉動讓我瞬間紅了眼眶。
昨日，經過法會後，家屬脫孝，終於有時間對台大安寧病房的全體同仁，表達家屬由衷的謝意，也深切體認到安寧緩和醫療的重要性。安死者靈，緩生者心，生死兩相安。無論醫病兩方，安寧緩和醫療需要被理解、需要被推廣、也需要再教育。
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