日期：2020/08/01
作者：張東曜醫師
2017年底，我和北醫整形外科陳國鼎醫師創立『胎兒唇顎裂聯合門診』，首開風氣之先，直接讓產後的治療團隊和產前的診斷團隊並肩作戰，得力於埔基李文車醫師不辭辛苦每月定期遠道來台兒指導年輕後進楊子逸醫師、陳彥妮醫師、李佳恆放射師、蘇婉婷放射師等，和前長庚小兒外科病房王儒萱護理師擔起團隊經理和個案管理的重任，讓唇顎裂的孕婦和家屬能在產前，就能和陳國鼎醫師就台兒的超音波診斷，做好未來、甚至到18歲的治療計劃，而能在最充份的資訊下，做出最適合他們和新生命的決定。
我一開始即要求王儒萱護理師要做完整的個案追蹤和檔案管理。2019年中，由於經驗已臻成熟，我要求台兒的美編孫碧遠小姐開始編寫『小兔兒要長大 唇顎裂療癒手冊』，希望可以幫到更多的同道和病友，因此，開始動員了相關的醫師和放射師開始整理文獻和資料。原本，這本手冊希望能趕上母親節出版。只是好事多磨，就說試著趕上父親節吧。本來是趕得上的，只是事情又有了變化、、、
由於唇顎裂是每個婦產科醫師都有可能會遇到的先天異常，因此，我們想把這本手冊直接送到全國婦產科醫學會的會員手上，這個想法也得到現任婦產科醫學會理事長黃閔照醫師的同意和行政支持。就在開始計劃印刷和郵寄的六月底，研發組的同仁靈光一閃，何不試試『群眾募資』，作為『台灣胎兒醫學振興會』的第一個『取之於社會、用之於社會』的嘗試。
我心想，也對，既然創立了『台灣胎兒醫學振興會』，不就該這麼做嗎？一時間，整個研發組開始發想、動員，做了海報、影片、寫了FB、也準備好上募資平台，取名叫『紅蘿蔔募款計劃』
由於疫情，原本該在年初舉行的婦產科醫學會年會延到八月一、二日在台北國際會議中心舉行，我商借了台灣日立超音波公司攤位的一角，派同仁在現場先爭取婦產科同道支持，目標是12萬，以支付印刷和郵寄的費用，讓同道和病友都能受益。
附上我為『小兔兒要長大 唇顎裂療癒手冊』寫的序
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我在1994年進到馬偕醫院婦產科擔任住院醫師的，而住院醫師第一年(R1)的任務就是『守產房』。當時的產房有一台我們戲稱為『阿公』的超音波機器，我記得是一台門診淘汰下來的老舊Aloka牌超音波，還是超復古的Linear探頭。每遇生產有特殊狀況時，比如殘留胎盤、大出血等，主治醫師就會叫我們小醫師去推『阿公』來看。
我當R1守產房時，有一個『怪癖』，每當有待產婦來產房檢查是否要住院待產時，我除了一定要做的內診外，我一定會推『阿公』來看一下胎兒，量一下大小，驗証一下內診的推測，順便看能看到什麼東西。也許那時候就註定要走上胎兒診斷這條路了吧。
在那個年代，產前診斷並不發達，因此產後才發現異常並不稀奇。有兩件事我印象很深刻，有一次在產房值大夜班，就因為我一定要看一下超音波的『怪癖』，在待產中診斷了一例腹裂畸型。另一次是碰巧待產中胎兒轉身，我第一次看到胎兒完整的唇型，同期值班的R1很驚訝地問我：『怎麼可能？』這事我還蠻得意的、、、
直到當了主治醫師之後，因為要直接面對孕婦和家屬，才漸漸了解唇顎裂等顏面畸型的問題不僅僅是超音波呈像而已，也越來越感覺到自己專業上的不足。而這樣的不足，只有透過整合不同的專業以形成團隊，才能在產前提供更完整的資訊，讓孕婦和家屬在充份的資訊和支持下，為胎兒的將來做出最適合他們的選擇。
這樣的想法終於在2017年成真，距離我第一次會看胎兒唇型大約相隔23年。台兒在2017年12月成立了『台兒胎兒唇顎裂聯合門診』，直接把產後的治療團隊拉到產前來，並一口氣把治療計劃做到18歲。能順利成立這個聯合門診，我首先要感謝長庚整型外科盧亭辰醫師為我引見她的老師陳國鼎醫師。當時，陳國鼎醫師甫從長庚退休到北醫服務，我帶著王儒萱護理師(前長庚小兒外科病房)到北醫盛情邀請，沒想到陳國鼎醫師一口答應，認為這是非常好的安排，一切由他來向北醫院方說明，爭取院方的支持。
其次，我拜託鑽研立體超音波和胎兒唇顎裂診斷有成的埔基李文車醫師拔刀相助，每月固定由埔里長途跋涉來台北指導台兒年輕的楊子逸醫師、陳彥妮醫師、李佳恆放射師、蘇婉婷放射師。就這樣，台灣胎兒唇顎裂診斷與諮詢的『國家隊』(好吧，我的期許)正式成軍。兩年多來，我們看遍了各型的胎兒唇顎裂，逐次在台兒通訊和台灣胎兒醫學網的case library推廣我們的經驗，也把諮詢的經驗和資料匯整成這本小冊子和病家及同業分享。
在過去，我產前診斷的唇顎裂個案，轉出後多像斷了線的風箏，其實我很難知道他們後來的故事。在過去，整型外科跟產科也少有對話和合作的機會。因此，我也很難知道要從何處改善我們的診斷和諮詢。但是自從『胎兒唇顎裂國家隊』成軍，我再也不必煩惱這些事，由王儒萱護理師擔任整個團隊的經理和病家的個案管理師，整個團隊運作平順、互相學習，病案後續發展清清楚楚，轉介醫師也不會像我過去有斷線風箏的遺憾，還能不斷地優化作業流程。
更重要的是，經由台兒的研究人員Eric Lussier先生、Ksenia Olisova小姐、宋展毓先生、和葛萱放射師對這兩年多來門診資料的統計分析，成功証實『胎兒唇顎裂國家隊』所提供的『多學科聯合諮詢』對孕婦是否選擇繼續妊娠是正面的支持力量。
台兒張東曜醫師
2020/04/12
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後記：特別感謝健康醫療網蔡坤明先生公益報導
